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MS-Life: Ich & Ich – die MS hat zwei Gesichter

Wir lachen, strahlen, singen, tanzen, gehen zum Sport, gehen aus und haben Spaß!

Wie oft bekommen wir zu hören, dass es uns doch gut geht, denn wir sehen gar nicht krank aus? Viel zu oft! Ich lese es oft in den Blogbeiträgen, auf Instagram oder Facebook und es bringt mich immer wieder zum grübeln. Nur weil wir uns nicht ständig vor Schmerzen krümmen, jammern oder blass sind, als hätten wir einen schweren Magen- und Darminfekt, heißt es nicht, dass wir nicht krank sind. Die MS hat eben zwei Gesichter! Das Eine, an dem wir genau diese Sachen tun und das Andere, das genaue Gegenteil.

Haben wir gestern noch Berge versetzt, liegen wir heute schon kauernd auf dem Sofa!

Ich: Heute hüpfe ich schon um 7 Uhr hellwach und ausgeschlafen aus dem Bett und bereite mir ein ausgiebiges Frühstück zu. Schnell noch die Einkaufsliste schreiben und dann geht es schon los in das samstägliche Getümmel zum Einkaufen. Lebensmittel, Drogerie, Tiernahrung – die Liste ist umfangreich. Nachdem alles erledigt ist, geht es nach Hause, auspacken, putzen, Wäsche waschen. Um 13 Uhr wird dann ein leckeres Mittagessen aus den frischen Zutaten gezaubert. Was steht heute noch an? Auf jeden Fall erst mal Sport und am Abend möchte ich noch ausgehen. Erst gemütlich etwas essen und dann noch ins Kino.

MS: Die Nacht war der Horror. Wieder kaum ein Auge zu gemacht – alle 30 min auf die Uhr geschaut und gehofft, dass ich doch jetzt endlich schlafen kann. Um 6 Uhr klingelt der Wecker! Total gerädert stehe ich auf und schleppe mich ins Bad. Zähne putzen geht gerade noch, aber fürs Duschen und vor allem Haare waschen habe ich heute keine Kraft. Ich schleppe mich total übermüdet zur Arbeit. Mein Mittagessen vergesse ich mal prompt im Kühlschrank und fürs Frühstück habe ich nur eine Banane dabei. Im Büro heute bin ich unkonzentriert und der Tag will einfach nicht rum gehen. Sehr viele zu beantwortende E-Mails und Telefonanrufe, außerdem 2 Meetings. Zum Mittagessen gab es auch nur ein Brötchen vom Bäcker um die Ecke – Vitamine Fehlanzeige! Im Auto geht es weiter. Die Beine kribbeln und die Konzentration lässt immer mehr nach. Zu Hause angekommen, weiß ich schon nicht mehr wie die letzten 10 Minuten abgelaufen sind. Ich schmeiße meine Sachen in die Ecke und falle aufs Sofa. Alles kribbelt und ich bin einfach nur müde!

Powerfrau vs. Zombie – zwei Gesichter der MS!

Ich: Heute bin ich schon früh im Büro. Vor 8 Uhr kann ich noch schön ein paar Dinge wegschaffen, bevor die Kunden wach werden. Die liegen gebliebene Arbeit von gestern habe ich schnell erledigt und freue mich auf den Tag an dem ein paar Meetings und eine Schulung anstehen. Ich kann an vollgepackten Tagen einfach effizienter arbeiten! Gestern Abend habe ich mir noch mein Mittagessen und ein kleines 2. Frühstück vorbereitet, welches ich heute genießen kann. In der Mittagspause gehe ich dann noch 20 Minuten spazieren um frische Luft und VitaminD zu tanken. Dann folgen noch 2 Meetings und nach 9 1/2 Stunden verlasse ich dann das Büro. Die Sporttasche liegt gepackt im Auto und ich fahre ins Fitnessstudio. Heute läuft das Training richtig gut und nach etwas mehr als einer Stunden fahre ich ausgepowert aber nicht müde nach Hause. Heute kommt meine Lieblingsserie in Doppelfolge. Noch eine Kleinigkeit vorher zum Abendessen und dann ab aufs Sofa.

MS: Nach einer guten Stunde Fahrt bin ich im Büro. total gestresst von dem vielen Verkehr auf meinem Arbeitsweg. Ich habe schon gar keine Lust mehr und komme gar nicht so richtig an im Job. Die E-Mails häufen sich und ich schaffe es einfach nicht diese abzuarbeiten weil ich mich nicht konzentrieren kann. Wenigstens habe ich mir gestern noch mein Mittagessen vorbereitet und kann danach noch etwas an die frische Luft gehen. Vielleicht klappt es dann am Mittag besser mit der Arbeit. Fehlanzeige! Ich quäle mich durch den Tag und kann keinen klaren Gedanken fassen. Die komplizierten Aufgaben muss ich auf morgen verschieben. Auf der Heimfahrt fühle ich mich auch sehr müde und geschafft und habe Probleme mit dem Sehen. Ich muss mich sehr konzentrieren, damit die Straße vor meinen Augen nicht verschwimmt. Ich will dennoch versuchen heute Abend zum Sport zu gehen, denn danach geht es mir meistens besser. Im Studio schaffe ich es gerade mal 3 Geräte zu absolvieren und danach klappt mein Kreislauf zusammen. Mir ist schlecht, heiß und schwindlig. Das war es dann wohl. Ich gehe noch ein wenig an die frische Luft bevor ich mich ins Auto setze um nach Hause zu fahren.

ZWEI GESICHTER – EIN BLICK IN UNSER INNERES KÖNNTE VIELE MISSVERSTÄNDNISSE VERHINDERN

Die MS hat viele Gesichter – 1000 Gesichter – an einem Tag fühle ich mich wie das blühende Leben und kann so viele Dinge erledigen und alles gut wuppen. Aber ein paar Tage später legen sich die Schatten der MS über mich und ich habe Konzentrationsprobleme, verfalle ins Grübeln, verspüre eine starke Müdigkeit, Lustlosigkeit und habe Sehprobleme.

Das alles kann unser Gegenüber nicht sehen. Manchmal empfinde ich es als gut, denn gerade im Job kommt es nicht gut an, wenn deine Leistungsfähigkeit beeinträchtigt ist, oder du Probleme hast dich zu konzentrieren. Andererseits wünsche ich mir, dass die Familie, Freunde und Bekannte sehen könnten, was gerade in einem vor geht und wie es sich anfühlt. Vielleicht könnten sie dann eher verstehen, dass wir gerade nicht in der Lage sind zu Besuch zu kommen, zu Kochen, Fenster zu putzen oder den Hausputz zu machen. An manchen Tagen können wir dies einfach nicht leisten und das ist okay! Oft lasse ich die Wäsche liegen oder sauge nur mal schnell durch die Wohnung anstatt alles zu putzen, denn ich brauche meine Kraft für andere Dinge. Sachen die mir gut tun, wie Sport, Wandern, Freunde treffen oder einfach nur ein Buch zu lesen.

Dinge die dir gut tun sind es wert, die Kraft dafür aufzuwenden und deine Energie hinein zu stecken. Mit diesen Dingen kannst du viele positive Energie gewinnen um damit deinen Alltag meistern zu können. Versuche negative Einflüsse fern zu halten und dich stattdessen mit schönen Dingen zu beschäftigen. Aktivitäten, die dir Freude bereiten und dich glücklich machen, können dir helfen, einen schlechten Tag zu überwinden und neue Kraft zu schöpfen. Wenn die MS mal wieder ihr böses Gesicht zeigt, dann stecke nicht auf und verkrieche dich im Bett, sondern bereite dir Freude!

Wie reagiert dein Umfeld darauf, wenn die MS mal wieder ihr böses Gesicht zeigt? Haben Sie Verständnis dafür? Wie läuft es im Job oder zu Hause, wenn es mal wieder soweit ist? Erzähl mir deine Geschichte!

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