Das Erste was jeder Patient nach der Diagnose gesagt bekommt, dass er eine Basistherapie machen soll. Auch bei mir war das der Fall. So unerfahren wie ich am Anfang mit der Multiple Sklerose war und so viel Angst, wie ich vor Beeinträchtigungen und dem Rollstuhl hatte, habe ich mich dazu überreden lassen. Man kann es ja mal versuchen. Schließlich hatte ich nichts zu verlieren. Der Arzt empfahl mir als Basistherapie eine Injektion mit Rebif.

Eine Basistherapie sollte nach Meinungen der Ärzte immer der erste Schritt sein

Zunächst ein kleiner Exkurs: Rebif ist ein Beta-Interferon welches bei einer Basistherapie eingesetzt wird. Beta-Interferone bestehen aus einer Familie von Eiweißen, die von bestimmten Abwehrzellen in unserem Körper produziert werden. Sie kpassen unser Immunsystem jederzeit, z.B. bei einem Infekt, an. Das Typ-I Interferon wirkt Entzündungen und viralen Infekten entgegen wohingegen die Typ-II Interferone entzündungssteigernd wirken und bei MS-Erkrankten vermehrt produziert werden. Beta-Interferone werden künstlich hergestellt und damit als Medikament in der MS-Therapie verwendet.

Bei MS ist das Immunsystem fehlgesteuert und sieht körpereigenes Gewebe als Feind an. Das Beta-Interferon vermindert die Durchlässigkeit der Blut-Hirn-Schranke für fehlgeleitete Immunzellen. Die Funktion der BHS wird wieder normalisiert und unterbinden damit Entzündungen im Gehirn. (Quelle: Medizininfo)

Ich bin kein Freund von Medikamenten und nehme immer nur im absoluten Notfall etwas ein

Ich werde also eine Basistherapie anfangen. Schon ein paar Tage nach der Diagnose habe ich einen Termin um eine Einweisung in die Medikamentengabe zu erhalten.  Wir fangen mit einer kleinen Dosis Rebif an, die nach und nach gesteigert wird. Die Neuropraxis hat auch eine MS Schwester, die vorerst die Betreuung übernehmen wird. Sie erklärt mir das Injektionsgerät und wie man alle nötigen Einstellungen vornimmt. Außerdem wie man alles vorbereitet. Gerät einschalten, Nadel einlegen und natürlich auch die wichtigsten Hygieneregeln. Dann üben wir das Spritzen erst mal mit einer Silikonmatte und einer, mit Wasser gefüllten Kartusche. Nach ein paar Probeinjektionen wird es ernst. Ich muss mir meine erste Spritze verpassen.

Basistherapie

Glücklicherweise funktioniert fast alles automatisch, aber den Knopf, damit es los geht muss man trotzdem selbst drücken. Also drückte ich und die Nadel fuhr automatisch in mein Bein und spritze die voreingestellte Menge Rebif unter die Haut. Es entstand eine kleine Rötung, die ich versuchte mit einem Kühlpad etwas zu verringern. Auch der zweite Termin erfolgte noch unter Aufsicht der MS Schwester. Ich sollte einfach noch ein paar Minuten unter Beobachtung stehen, damit man sehen kann, dass ich es gut vertrage.

Mit der Steigerung der Dosierung stiegen auch die Nebenwirkungen

Nachdem ich die ersten Injektionen hinter mich gebracht hatte, wollte ich mehr wissen und fing an mich mit dem Thema Basistherapie genauer zu beschäftigen. Natürlich auch mit meinem neuen Medikament, dass mich jetzt eine Weile begleiten wird. Ich las immer wieder von starken Nebenwirkungen, die einige von den Medikamenten haben. Vor allem Gliederschmerzen und Schüttelfrost hatten die Meisten angegeben und in diversen Foren darüber diskutiert. Viele nahmen direkt vor der Injektion schon mal provisorisch eine Ibuprofen um nicht von den grippeähnlichen Symptomen überrascht zu werden. Ohje, was hatte ich mir da nur zugemutet?

Nach wenigen Wochen war es dann soweit und ich bin bei der vollen Dosis von 22 Mikrogramm angekommen. Vorerst die für mich festgelegte Menge. Kaum war diese Grenze erreicht, setzten auch die ersten Nebenwirkungen ein. Nicht stark, aber sie waren da. Gliederschmerzen, ein Gefühl von “Grippe im Anflug” und manchmal auch Kopfschmerzen. Ich hoffte, dass ich mich mit der Zeit daran gewöhne. Aber leider kam es anders. Nach ca. 2 Wochen auf der vollen Dosis blieben die Gliederschmerzen. Ich hatte mühe morgens aufzustehen und brauchte eine ganze Weile bis ich in die Gänge kam und alles “rund lief”.

Wie es bei einem Bürojob nun mal üblich ist, arbeite ich viel im Sitzen. Mal zum Kopierer oder ins Archiv sind so mit die einzigen Wege die zurückzulegen wurden. Das Aufstehen vom Bürostuhl klappte nur noch, wenn ich mich mit beiden Armen und aller Kraft vom Stuhl hoch drückte. Ich war regelrecht steif geworden und alles tat weh. An Sport war kaum noch zu denken.

Schmerzende Gelenke und Muskeln – Ich hatte das Gefühl 80 Jahre alt zu sein

Durch die Medikamente stand ich natürlich auch unter ärztlicher Beobachtung und musste regelmäßig zur Blutkontrolle. Da wir mittlerweile umgezogen waren, wurde ich erst mal von einem befreundeten Arzt betreut und musste mir wirklich dringen einen Neurologen suchen. Das war gar nicht so einfach. Also ging ich erst mal weiter zu meinem Hausarzt und wenn ich Unterstützung mit den Medikamenten brauchte, rief ich in der meiner alten Neuropraxis an. Der Neuro und auch die MS Schwester versuchten mich zu beruhigen und sagten mir, dass sich das alles einpendeln würde. Ich solle Geduld haben.

Mittlerweile konnte ich die Nebenwirkungen kaum noch von den täglichen Problemen unterscheiden. Aber ich wollte dem Medikament eine Chance geben. Schließlich wollte ich keine weiteren Schübe haben und auch nicht im Rollstuhl landen. Heute wüsste ich es besser! Aber anstatt, dass die täglichen Probleme weniger wurden, kamen mehr hinzu. Ich hatte das Gefühl depressiv zu werden oder zumindest unter depressiven Neigungen zu leiden. Ich weinte oft auf heiterem Himmel obwohl gar nichts passiert war, war oft traurig und grübelte, obwohl ich mir keine bestimmten Gedanken machte.

Nach einer weiteren Blutkontrolle teilte mir der Hausarzt mit, dass meine Leberwerte erhöht sind. Jedoch hatte ich durch die Pille schon immer einen leicht höheren Wert als normal sein sollte. Wir wollten das erst einmal beobachten und ich sollte jetzt wöchentlich zur Kontrolle kommen, damit wir im Zweifel schnell regieren können. Also ging ich einmal in der Woche zur Blutabnahme. Leider stieg der Wert immer weiter an.

Bei einer Basistherapie muss jeder sein passendes Medikament finden

Dann kam ein Tag, der mich ziemlich aus der Bahn warf. Im Büro war die Hölle los und es war sehr stressig. Ich konnte mich kaum konzentrieren. Ich hatte keinen hunger und hätte mich am liebsten immer wieder auf der Toilette versteckt. Auf dem Heimweg hatte ich ein Kribbeln in den Beinen und das Gefühl als hätte ich Kniestrümpfe an. Ein beengendes Gefühlt, von dem ich euch schon einmal etwas erzählt habe. Dann fuhr ich an die Tankstelle, der Sprit war fast leer und ich würde es nicht mehr bis nach Hause schaffen. Ich schaute an die Preistafel und fing aus dem Nichts an zu heulen! Aber richtig zu heulen! Ich konnte gar nicht mehr aufhören! Und das nur weil der Sprit so teuer war…

Als ich mich wieder beruhigt hatte und weiter fuhr, beschloss ich meinen befreundeten Hausarzt zu kontaktieren. Er hatte mich immer toll unterstützt und ich konnte ihn jederzeit anrufen wenn ich Probleme hatte oder Fragen. Dazu muss mann sagen, dass er ein sehr guter Freund von meinem Herzmann ist. Ich war wirklich froh, dass ich mit ihm einen Ansprechpartner in der neuen Heimat gefunden hatte, noch bevor ich einen passenden Neurologen finden konnte. Er war wirklich eine große Hilfe, auch als ich mich in den nächsten Jahren mit Schüben plagte, die immer wieder am Wochenende kamen. Leider hat er mittlerweile einen neuen Job und ist nicht mehr als Hausarzt tätig.

Basistherapie

Ich berichtete ihm von den letzten Tagen und auch von dem Erlebnis an der Tankstelle. Wir waren uns einig, dass es wohl besser wäre die Medikamente abzusetzen. Außerdem waren die Leberwerte mittlerweile so weit erhöht, dass dies auch ein Absetzen des Medikaments zur Folge hätte.

Nach als nur 4 Monaten unter Rebif beendete ich meine erste Basistherapie.

Ich unterbrach also meine Basistherapie. Aber was nun? Erst einmal mussten sich die Leberwerte wieder regulieren und dann noch ein Versuch mit Rebif? Ich setzte mich an den Laptop und recherchierte über die verschiedenen Medikamente zur Basistherapie. Ich war mir einfach nicht sicher ob ich mir das noch einmal antun wollte. Die Nebenwirkungen waren ganz schön heftig. Jetzt erst einmal musste ich wieder wöchentlich zur Blutkontrolle um zu schauen, dass die Leberwerte wieder in den Normalbereich gelangten. Nachdem sich nach 2 Wochen noch nicht viel verändert hatte, setzte ich auch die Pille ab und entschied mich für eine weniger belastende Methode. Außerdem verschwanden die Gliederschmerzen und die Steifigkeit der Gelenke einfach nicht. Der Arzt meinte, es würde eine Weile dauern, bis das Depot abgebaut wird, die Leberwerte wieder im Normalbereich sind und sich er Körper wieder erholt.

Das ganze hat über 6 Monate gedauert – Monate in denen ich mich jeden Morgen aus dem Bett quälen musste, kaum vom Stuhl aufstehen konnte weil meine Gelenke schmerzten, ich so gut wie keinen Sport machen konnte. Das alles hat mich seelisch sehr belastet und diese negativen und depressiven Gedanken auch nicht verschwinden lassen. Ich wollte einfach nur noch das es aufhört und ich wieder normal leben konnte. Ich wollte zum Sport gehen, Fahrrad fahren und meine Freizeit genießen. Aber das ging einfach nicht. Die meiste zeit wäre ich am Liebsten in meinem Bett liegen geblieben und hätte gewartet bis alles vorbei ist. Diese Zeit hat mich mental sehr balastet. Das wollte ich nun wirklich nicht mehr! Ich entschied erst einmal ohne Basistherapie zu bleiben, dafür einen gesünderen Lebensstil einzuschlagen und meine Ernährung umzustellen. Mittlerweile hatte ich auch einen Neurologen gefunden, der mich in der Hinsicht gut verstehen konnte und mich bei meinem Vorhaben unterstützte. Dafür musste ich lediglich öfter zum Gespräch in die Praxis, was für mich kein Problem war.

Eine Zeit lang ging alles gut, doch dann erlitt ich einen Rückschlag

Nach einem starken Rückschlag 2016 mit zwei hintereinander folgenden Schüben, musste ich mir jedoch Gedanken machen wie es weitergeht. Ich entschied mich eine erneute Basistherapie mit Copaxone zu beginnen, was ich bis heute sehr gut vertrage und auch seinen Dienst tut, denn seit Dezember 2016 bin ich schubfrei und das MRT zeigt keine Auffälligkeiten.

Machst du auch eine Basistherapie?
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One Reply to “MS-Therapie: Meine erste Basistherapie”

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