Heute geht es weiter mit dem nächsten Erfahrungsbericht in der Serie “MS Therapie”. Vor kurzem wurde schon über Tecfidera und Gilenya berichtet. Mit Rebif geht es nun in die nächste Runde. Danke liebe Katharina, dass du dir die Zeit genommen hast um über deine Erfahrungen zu berichten.

MS Therapie: Rebif

Mein Name ist Katharina. Ich bin 43 Jahre alt und habe seit 2007 die Diagnose MS.

Ich bin Krankenschwester und habe zum Zeitpunkt der Diagnose in einer neurologischen Rehaklinik gearbeitet, die auf Parkinson, Schlaganfall und Multiple Sklerose ausgerichtet war.

Rebif

Bevor ich weiter erzähle, muss ich etwas in der Zeit zurück springen bis 1997. Damals wurde ich in einer Neurologie stationär aufgenommen und bekam einen Cortison-Stoß. Ich hatte damals Symptome wie Schwindel, Kopfschmerzen, Sensibilitätsstörungen. Ich wusste aber damals nicht warum ich die Infusionen bekam. Man sagte mir, dass ich einige Flecken im Kopf hätte und das auf Entzündungen hindeutet. Ich dachte einfach nur – OK! Fragt mich bitte nicht, warum ich nicht weiter nachfragt habe um zu erfahren was mit mir los ist, ich weiß es nicht, warum ich dies nicht tat. Ich sag mal so, man hat mir wohl damals meine MS verschwiegen. Als ich nach 10 Jahren den Arzt ansprach wieso, kam natürlich keine Antwort.

Nach 10 Jahren war es endlich ausgesprochen – Ich habe MS

Jetzt der Zeitsprung in 2007. In meinem Job als Krankenschwester, musste ich damals eine junge Patientin aufnehmen, die rein optisch, genauso wie ich, keine Probleme zeigte. Also im Sinne von schlecht laufen usw. IAls ich Ihr MRT sah, kam ich sofort auf den Gedanken, dass meins genauso aussieht. Ich sprach unseren damaligen Oberarzt direkt an. Er bat mich, meine Befunde und das MRT Bild mitzubringen und er würde es sich anschauen.

Ich sollte nochmal ein MRT machen, weil das vorige schon Jahre her war. Dazu muss man sagen, dass ich von 1997 bis 2007 immer wieder Symptome hatte, wie kribbeln in den Beinen, schlechtes Sehen usw. Ich wog damals noch 110 Kg und habe einfach immer alles darauf geschoben. Das war leider nicht das Gewicht, sondern die bereits vorhandene MS. Das MRT war natürlich um einiges schlechter geworden.

Ich nahm mich sozusagen auf meiner eigenen Station auf und bekam am nächsten Tag direkt das MRT. Dann kam noch eine Lumbalpunktion dazu. Was soll ich sagen, der Oberarzt bestätigte mir den Verdacht, den 10 Jahre zuvor dieser Arzt in der Klinik hatte. Von diesem Verdacht erfuhr ich aber erst 2007, weil ich wissen wollte, ob all diese Symptome bzw. die MS schon damals hätte entdeckt werden können. Die frühere Verdachtsdiagnose war tatsächlich ED-Enzephalomyelitis disseminata-MS. Ich war komplett hinten gegen, weil ich mega enttäuscht war, dass keiner etwas zu mir sagte.

rebif

Eine Basistherapie bedeutet nicht immer Schubfrei zu sein

Nach der Diagnose bekam ich meine erste BT-Copaxone. Ich spritzte mich jeden Tag 3 Wochen lang. Nachdem ich immer mehr Knubbel unter der Haut bekam, zeigt ich diese einer MS Schwester auf der Arbeit. Sofort absetzen. Danach kam Rebif. Ich habe es ca.1 Jahr gespritzt. Leider hatte ich unter Rebif mehrere Schübe. Ich war auch echt immer fertig einen Tag nach dem Spritzen. Zu dieser Zeit war ich noch Vollzeit beschäftigt. Also Früh/Spät/Nachtdienst als Krankenschwester. Rebif setzte ich dann ab, weil es nicht den gewünschten Erfolgt brachte. Mein Neurologe war natürlich nicht begeistert.

Einige Zeit war ich dann ohne Therapie, aber leider hatte ich immer wieder Schübe, die sich aber mit Cortison meistens fast zurück bildeten. Dann kam Avonex. Das hat mich total zurück geworfen. Ich kam mit den Nebenwirkungen nicht zurecht und die massiven grippeähnlichen Symptome setzten mir ziemlich zu. Also war die Therapie mit Avonex nach einigen Monaten auch wieder hinfällig.

Irgendwann war ein Schub so heftig, dass ich 1 ½ Jahre am Rollator laufen musste. Da dachte ich, das war es. ABER ich bin keine die aufgibt. Um wieder weg von diesem Ding zu kommen, habe ich fleißig Krankengymnastik und Sport gemacht. Natürlich dauerte es seine Zeit, aber irgendwann konnte ich den Rollator wieder beiseite stellen. Auch habe ich mich in dieser Zeit psychologisch betreuen lassen. Bis heute habe ich es geschafft nicht mehr in diese Situation zurückzukommen. Leider musste ich beruflich eine Umschulung machen, aber ich kann alleine laufen und das ist das Wichtigste.

Viele Versuche mit Medikamenten brachten nicht den gewünschten Erfolg

Ich bin in dieser Zeit als Krankenschwester in die Psychiatrie gewechselt. Meine damalige Klinik wurde leider geschlossen. Dort habe ich einige Zeit in der Pflege gearbeitet, bis ich merkte, dass ich das eigentlich gar nicht mehr kann. Den Druck immer weiter arbeiten zu müssen habe ich mir all die Jahre selbst gemacht. Ich interessierte mich schon damals für den Bereich Hygiene. Bevor ich die Umschulung zur Fachkrankenschwester für Hygiene machte, hatte ich einen Therapieversuch mit Extavia. Leider musste ich auch dieses Medikament sofort absetzten. In den all den Jahren kam übrigens noch Gilenya und Aubagio dazu. Konnte aber beides nicht fortführen, weil ich wie bei vielen Dingen mit heftigen Nebenwirkungen reagierte. Durchfall, massive Migräneanfälle, Haarausfall.

Lange Zeit war ich dann, trotz Einwände meines Neurologen, ohne Therapie. Er war der Meinung, dass ich eine BT machen soll, weil er mir sonst nicht sagen kann, wie lange es mir noch gut geht.

Aber meiner Meinung nach kann er das so oder so nicht. Ich versuchte mich nochmal mit Copaxone. Das Medikament wurde in seiner Dosierung überarbeitet und man musste nur noch alle 2 Tage spritzen. Leider wurde ich auch hier nicht von den Nebenwirkungen verschont reagierte mit Fieber und massiven Muskelschmerzen. Das konnte bis zu 3 Tage anhalten. Mein Neurologe und die MS Schwester wurden sofort von mir über die Probleme informiert. Sie baten mich, es noch einmal zu versuchen, weil das hin und wieder vorkommt beim ersten Mal.

Wieder zurück zu Rebif und die Hoffnung, dass es diesmal gut geht

Ich spritze also nochmal Copaxone und informierte sogar meine damalige MS Schwester von Extavia. Nach dieser Spritze Copaxone reagierte mit 40 Fieber und noch mehr Muskelschmerzen als zuvor. Danach habe ich mal wieder einige Wochen keine Therapie gemacht und entschied mich dann als letzten Versuch nochmal für Rebif.

Rebif wird zur Behandlung von schubförmiger Multipler Sklerose angewendet. Rebif 22 Mikrogramm wird dreimal pro Woche durch subkutane Injektion verabreicht. Bei erstmaliger Anwendung von Rebif wird empfohlen, die Dosis nach und nach zu steigern. Diese Verfahrensweise bei der Behandlung mit Rebif kann die Entwicklung einer Tachyphylaxie unterstützen, wodurch das Auftreten von Nebenwirkungen verringert werden kann.

Seit April 2018 spritze ich nun wieder Rebif 22. Höher, also auf 44 hab ich es nicht geschafft. Nebenwirkungen zu ausgeprägt. Bei 22 nicht. Ich nehme aber eine Ibuprofen dazu. Aber ich bin ehrlich. Ob ich Rebif die nächsten Jahre spritze kann ich noch nicht sagen.

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Da unter Rebif die Leberwerte ansteigen können, sollte in der Anfangszeit (ca. 3 Monate) alle 4 Wochen eine Blutentnahme erfolgen. Wenn alles ok ist, reicht es aus dann nur noch alle 3 Monate Blut abnehmen zu lassen. Das sagt euch aber der behandelnde Neurologe.

Während meiner aktuellsten Reha (nach künstlichem Knie rechts, links ist schon) hatte ich einen kleinen Schub. Durch die OP konnte ich kein Cortison bekommen, wobei ich das prima fand. Ich mag kein Cortison.

So meine Lieben. Ich hoffe ihr könnt Informationen aus meinem Bericht ziehen. Ich wünsche allen alles Gute. Achtet auf Euch selbst. Setzt Euch nicht unter Druck. Versucht Euch nicht Eurer Krankheit hinzugeben.

Meine MS muss mit mir Leben, aber nicht Ich mit ihr. Ich mache das was geht. Ja, manchmal stoße auch ich an meine Grenzen, aber ich kann mittlerweile leichter Nein sagen.

In diesem Sinne. ALLES GUTE.

 

 

 

2 Kommentare zu “MS Therapie: Rebif”

  1. Hallo
    Also klar das mein Neuro sagt das es ohne BT vielleicht nicht gut sein könnte. Im Prinzip muss er das ja sagen.
    Aber ich entscheide letzendlich ob ich eine Therapie mache oder nicht. Solange es mit Rebif gut geht mache ich es.

  2. Hallo Katharina!

    Eine Frage – irgendwie lese ich hier aus dem Bericht heraus, dass es dir erst mit den Basis-Therapien wirklich richtig schlecht geht (oder hab ich da was falsch verstanden?), du diese aber auf Grund des ärztlichen Rates (typischer Ärzte-Satz: “ich kann sonst für nix garantieren”) immer wieder in abgeänderter Form neu beginnst (anderes Medi).
    Ist für dich die ärztliche Meinung wichtiger als deine persönliche Erfahrung, oder hast du auch ohne BT eine deutliche Verschlechterung gehabt?

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