Heute geht der 2. Teil der Serie “MS Therapie” weiter. Patricia hat euch bereits von ihren Erfahrungen mit Gilenya berichtet. Ich freue mich sehr, dass so viele meiner Leser dabei sind um euch einen guten Überblick über die verschiedenen MS Therapien zu geben. Heute machen wir weiter mit Tecfidera, Danke Marina für deinen tollen Bericht!

MS Therapie: Tecfidera

Mein Name ist Marina und ich bin 30 Jahre alt. 2006 habe ich die Diagnose Multiple Sklerose bekommen. Zu diesem Zeitpunkt war ich gerade einmal 18 Jahre alt. Bereits mit 15 Jahren hatte ich die ersten Symptome, denn ein dauerhaftes Kribbeln im Zeh bereitete mir Sorgen. Danach folgten drei Sehnerventzündungen und relativ schnell danach erfolgte die endgültige Diagnose.

Schon als Teenager bekam ich die ersten MS typischen Symptome

Zu Aufklärung über meine Erkrankung und über die damaligen Therapien habe ich Broschüren mitbekommen, die mir aber alle letztlich nur Angst gemacht haben. Leider  wird einem schnell ein Medikament aufgequatscht und so kam ich zu Rebif. Dafür kam eine ausgebildete MS Schwester zu mir und machte eine Einführung, das empfand ich als wirklich hilfreich, da ich vorher noch nie etwas spritzen musste. Die Therapie mit Rebif hielt ich nur drei Monate durch, denn ich bekam starke Verhärtungen am Bauch und musste das Medikament absetzen. Darauf folgte eine Therapie unter Avonex. Dabei blieb ich ca. 6 Monate aber die grippalen Nebenwirkungen wurden mit der Zeit immer schlimmer, sodass ich nach der Spritze meistens zwei Tage im Bett lag. Leider kam unter Avonex ein Schub hinzu, weshalb ich das nicht weiter durchmachen wollte.

Tecfidera

Ich war jung und unbedacht und habe ca. 8 Jahre auf Medikamente verzichtet. Ich wollte nicht mehr spritzen und die Aussicht auf eine mögliche Therapie mit Tabletten machten mir Hoffnung. In den Jahren hatte ich glücklicherweise nur einen schweren Schub bei dem meine Beine taub wurden. Vor 5 Jahren kam Tecfidera auf den Markt, das bereits einige Zeit auf sich warten lies. Ich entschied mich hauptsächlich für das Medikament, weil es unproblematischer ist abzusetzen, falls man schwanger wird. Der Wirkstoff ist nämlich nach 12 Stunden wieder aus dem Körper raus, weswegen man es auch 2x täglich zum möglichst selben Zeitpunkt einnehmen sollte. Vor 4 Jahren habe ich nach Rücksprache mit meinem Neurologen die Therapie begonnen.

Ich wartet lange auf eine geeignete MS Therapie – 2013 kam endlich Tecfidera auf den Markt

Tecfidera mit dem Wirkstoff Dimethylfumarat wird bei schubförmig verlaufender Multiple Sklerose verabreicht. Es soll die Schubrate reduzieren und die Zunahme der Beeinträchtigungen aufhalten. Die Wirkungsweise von Tecfidera zielt darauf ab, Immunreaktionen teilweise zu unterdrücken. Weitere Informationen zu Tecfidera findet ihr bei der DMSG.

Die Aufklärung bestand lediglich über die Infos wann ich die Tabletten einnehmen soll, wie wir es hoch dosieren und wie die Kontrollen aussehen. Zur Kontrolle musste ich zum Start der medikamentösen Therapie und ein Jahr danach ins MRT gegangen um die Veränderungen festhalten zu können. Zudem muss ich alle 3 Monate zur Blutabnahme, da es unter dem Medikament zum Abfall der weißen Blutkörperchen kommen kann, was im schlimmsten Fall tödlich enden kann.

TecfideraZu den Nebenwirkungen wurde ich nur zum Teil aufgeklärt. Von den Tabletten bekommen manche Patienten Bauchschmerzen, dies könnte man durch den Verzehr von Quark etwas mindern. Außerdem bekommt man sogenannte Flushs, die mit der Zeit aber wieder aufhören sollen. Bei einem Flush bemerkt man zuerst, dass die Haut am Hals anfängt zu jucken,  dann wird man rot am Hals und im Gesicht und es sieht eher nach einem Stressanfall aus. Dies zieht sich bei mir bis zur Stirn hoch, es sieht furchtbar aus und fühlt sich auch so an. Es ist heiß, es juckt und der Winter ist in diesem Moment mein bester Freund.

Der Flush ist eine der häufigsten Nebenwirkungen unter Tecfidera

Ich nehme Tecfidera jetzt seit 4 Jahren und habe immer noch Flushs und je nach Stresslevel in dem Moment, sind diese auch verschieden stark. Magenprobleme habe ich nie gehabt, bin aber auch nicht der Type dafür. Ich habe zeitweise allerdings heftigen Haarausfall, allerdings weigert sich der Hersteller noch diese Nebenwirkung anzuerkennen, obwohl im Internet sehr viele Patienten unter dem Medikament davon berichten.

Leider hatte ich unter Tecfidera einen schwereren Schub, der wieder meine Beine betroffen hat. Ich kann nicht sagen, ob sich durch die Einnahme von Tecfidera irgendetwas verbessert hat. Ich fühle mich nicht anders, ob mit oder ohne Medikamente. Letztlich sind es die Ärzte die einem sagen, dass man ohne Medikamente schlimmer dran wäre.

Fazit: Verglichen mit den Therapien bei denen man sich spritzen muss, ist eine orale Form der Medikation für mich leichter zu ertragen. Es ist für unterwegs auch praktischer nur eine Tablette dabei zu haben, als den Injektor und das Zubehör zum Spritzen. Außerdem gibt es auch keine grippalen Nebenwirkungen mehr und das ist für mich eine riesen Erleichterung. Das Blut abnehmen stört mich nicht allzu sehr, da ich im gleichen Zug immer ein neues Rezept für Tecfidera und eins für die Krankengymnastik mitnehme.

Wer nicht spritzen möchte, für den ist Tecfidera eine gute Alternative

Die Nebenwirkung der Flushs stören mich im Laufe der Jahre schon sehr, da sie leider nicht besser geworden sind, so wie es mir von meinem Arzt erzählt wurde. Dafür weiß ich aber auch, falls ich irgendwann schwanger werden möchte, kann ich ohne Bedenken das Medikament absetzen, da es dem Baby nicht schadet.

Tecfidera

Ob es nun wirklich hilft oder nicht, kann ich nicht sagen und das ist auch der Grund warum ich regelmäßig an der Einnahme zweifel. Aber das ist bei allen Basistherapien so. Aber Leute die dringend eine Basistherapie suchen, weil sie eine sehr aktive MS haben, würde ich es zumindest empfehlen es zu versuchen!

Bleibt gesund und munter,
Marina

11 Kommentare zu “MS Therapie: Tecfidera”

  1. Hallo meine Lieben,

    vielen Dank für den tollen Beitrag und überhaupt find ich es super wie viele hier ihre individuelle Therapien und Geschichten teilen… danke dafür <3.
    Ich selbst habe seit 2014 die Diagnose MS und nehme ebenfalls aktuell Tecfidera. Soooo dankbar bin ich gerade für die Aussage über den Haarausfall. Ich habe kurz nach der Umstellung auf Tecfidera meine Pille abgesetzt und seitdem extremen Haarausfall. Auch mein Neurologe hat mir dies als Nebenwirkung meist ausreden wollen. Dennoch war ich mir irgendwie sicher, dass es doch mit dem Medikament zusammenhängen könnte. Das gibt mir gerade ein sehr gutes Gefühl…

    Liebe Grüße Isabel

  2. Hallo marina, liebe ms-leidensgenossinnen!
    An der statistik, dass mehr frauen als männer von dieser Krankheit betroffen sind, muss wohl was wahres dran sein. Ich sehe kaum männer posten, naja ist dann doch eher girls-sache.
    Freut mich sehr dass ich auf diesen Blog gestoßen bin. Mein Name ist Marion, bin 32, mit der diagnose leb ich seit 1 jahr. Meinen ersten und bis dato letzten schub hatte ich vor 2 jahren, ohne dass ich es wusste.
    Der Zeitpunkt der diagnose war mehr als ungünstig, da ich mich mitten im umzugsstress befand und zwar von meinem geliebten tirol nach bayern, natürlich der liebe wegen. (Btw wann gibt es schon den passenden zeitpunkt für eine immunerkrankung.)
    Zum thema tecfidera kann ich nur sagen, ich bin zufrieden, keine Nebenwirkungen, abgesehen von den Flushes, welche ich jedoch nur zur mittagszeit bekomme. Tut nicht weh, fühlt sich bloß wie ein kleiner sonnenbrand/ oder hitzewallungen an und die arme beginnen zu jucken.
    Sonst alles okay. In ca 1 Jahr würden wir gern unsren Kinderwunsch in die Realität umSetzen. Lt neurologin ist tecfidera ein passendes medikament, welches sich auch einstellen lässt, Sofern ich schubfrei bleib.
    Drückt mir die daumen.
    Lg marion

  3. Hallo an alle, es freut mich sehr, dass viele ihre Geschichte hier reinschreiben. Es erleichtert mich umso mehr nicht alleine da zu stehen. Ich habe 4,5 Monate Copaxone gespritzt und hatte innerhalb der letzten 6 Wochen 2x einen Flush. Mein Neurologe vermutet, dass dies eine allergische Reaktion bei
    mir ist und es bis zu einem Herzstillstand führen kann. Somit musste ich Copaxone absetzen. Mir wurde nun Tecfidera vorgeschlagen. Ich traue mich noch nicht ganz damit anzufangen. Die Leber & Blutwerte müssten immer kontrolliert werden, gesund hört sich das ganze nicht an. Es kann auch schlimmsten Falls zu einer progressiven multifokalen leukoenzephalopathie führen? Ich habe in 2 Jahren einen Kinderwunsch. Kann dieses Medikament einen schlechten Einfluss auf die Schwangerschaft haben? Ich würde die Tabletten natürlich 3-6 Monate vorher absetzen. Liebe Grüße an alle:)

    1. Hallo Deri,
      ich habe bevor ich mit Tecfidera angefangen habe auch Copaxone gespritzt. Bei Copaxone wird das Medikament über die Leber abgebaut, dass hat meine Leberwerte mehr beeinflusst. Tecfidera wird über den Darm abgebaut. Zu den Magenschmerzen gesagt… Nehmt das Medikament während des Essens mit einem Milchprodukt ein dann gibt es auch keine schmerzen. Ich nehme das Medikament nun auch mehr als 3 Jahre und habe auch immer noch Flushes, man gewöhnt sich irgendwie dran.
      LG Melanie

    2. Hallo Deri,

      es tut mir sehr leid, dass du schlechte Erfahrungen mit Copaxone gemacht hast. Ich komme mit de Therapie gut zurecht. Einen Flush hatte ich glücklicherweise noch nicht. Alle Medikamente haben Auswirkungen auf Organe, Zellen etc. Daher ist es sinnvoll dies regelmäßig zu kontrollieren. Unter Rebif hatten sich meine Leberwerte auch rapide verschlechtert und ich musste absetzen aber jetzt mit Copaxone sind meine Leberwerte gut. Allerdings nehme ich auch nicht die Pille und versuche andere Medikamente weg zu lassen. zum Thema Schwangerschaft, schau doch mal bei Mama Schulze vorbei. Da gibt es einen Beitrag zu Tec und Schwangerschaft: http://mamaschulze.de/schwangerschaft-unter-tecfidera-multiple-sklerose/
      Liebe Grüße Jule

  4. Ich finde deine Geschichte wunderbar erzählt und sie hat auch einige Parallelen zu meiner. Mit ca. 15/16 Jahren hatte ich nachts Kribbeln in den Beinen und ich habe sie nicht gespürt. Ich habe es meinen Eltern erzählt, aber wir haben uns nichts dabei gedacht. Mit 18 dann eine Sehnerventzündung, Kortisontherapie und die Diagnose MS. Ich nehme fast genau 2 Jahre Tecfidera und meine Nebenwirkungen sind auch Flushs (wie bei dir mal mehr, mal weniger, ich kann sie nicht beeinflussen). Zudem habe ich öfter Magen-und Darmbeschwerden. Vor einem halben Jahr kam eine lange Phase Haarausfall hinzu, den ich momentan glücklicherweise im Griff bekommen habe.
    So wie dich stören mich die Flushs auch… und manchmal zweifle ich an meiner Basistherapie, trotzdessen das ich bis jetzt keinen weiteren Schub hatte und für mich die Tabletteneinnahme die einzige Alternative ist. Ich könnte mir nicht vorstellen, mich spritzen zu müssen.
    Danke für deinen Beitrag !

  5. super auch von anderen zu hören wie es ihnen geht 🙂 nicht jeder traut sich seine Geschichte zu veröffentlichen und vielleicht können wir jetzt anderen helfen für ihn die geeignete Therapie zu finden.

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