Einen neuen Beitrag der Serie “MS Therapie” gibt es heute für euch. Sarah berichtet von Ihren Erfahrungen mit Tysabri. Danke liebe Sarah, dass du dir die Zeit nimmst meinen Lesern einige Infos zur Basistherapie mit Tysabri zu geben.

MS Therapie: Tysabri

Mein Name ist Sarah, ich bin 24 Jahre alt und habe die Diagnose MS vor einem Jahr bekommen um genau zu sagen am 23.09.2017.

Mir hat die Diagnose, wie so vielen anderen auch, den Boden unter den Füßen weggerissen. Nur durch den ganzen Zuspruch und die Unterstützung meiner Familie und Freunden, kam ich schon nach kurzer Zeit gut mit der Diagnose zurecht. Ich habe mir meine Lebensqualität von dem MistStück, wie ich die MS gerne nenne, nicht nehmen lassen und bin sogar 6 Monate nach meiner Diagnose mit meinem Cheerleader Team nach Orlando (Amerika) geflogen, um dort an den Weltmeisterschaften teilzunehmen. Zudem mache ich unheimlich viel Sport. Ich habe dreimal pro Woche Cheerleadertraining und außerdem gehe ich dreimal in der Woche zum Fitnesstraining ins Gym.

tysabri

Die MS hält mich nicht davon ab für einen Wettkampf nach Amerika zu reisen

Von Anfang an habe ich eine Therapie mit Tysabri gemacht, da die Ärzte bei meiner MS von einer hochaktiven MS gesprochen haben. Tysabri nehme ich schon seit September 2017. Mein Neurologe hat mir mehrere Therapiemöglichkeiten vorgestellt, ihm war es aber auch wichtig, dass wir uns das Medikament gemeinsam aussuchen und ich als Patientin volles Mitsprachrecht habe.

Ich habe mich deshalb für Tysabri entschieden, weil es für mich persönlich die beste Therapie bei einer hochaktiven MS ist. Tysabri wird alle 4 Wochen Intravenös verabreicht.

Tysabri (Natalizumab) ist seit 2006 auf dem Markt und wird bei einer hochaktiven MS verabreicht. In der zugelassen Dosis von 300mg (alle vier Wochen) reduziert Tysabri die durchschnittliche jährliche Schubrate um ca. 70%, die Behinderungsporogression um ca. 50% gegenüber Placebo (laut einer Studie: AFFIRM)

Tysabri ist als Medikament für eine hochaktive schubförmig verlaufende MS zugelassen

Tysabri mit dem Wirkstoff Natalizumab ist ein Antikörper, der eine bestimmtes Molekül auf der Zelloberfläche von weißen Blutkörperchen blockiert und damit das Eindringen von Entzündungszellen in das Gehirn hemmt. Dadurch wird die, für die MS typische Entzündung im Gehirn reduziert. Die Kehrseite dieses Wirkprinzips ist, dass eine erhöhte Gefahr besteht, eine schwere Infektion des Gehirns zu erleiden, die als PML (progressive multifokale Leukenzephalopathie) bezeichnet wird.
Das Problem an einer PML ist, dass diese bisher noch nicht sicher behandelbar ist und im Verlauf kann sie zu schweren Behinderungen oder sogar zum Tod führen.

Gegenwärtig wird das PML Risiko unter der Tysabri-Therapie bei einer Behandlungsdauer bis zu ca. 18 Monaten mit 1: 10.000 angegeben, danach steigt das Risiko in Anhängigkeit von der Vortherapie und Behandlungsdauer an. Ein erhöhtes Risiko besteht, wenn eine Vortherapie mit Immunsuppressiva stattgefunden hat. Als weiterer Faktor, um das individuelle PML-Risiko zu bestimmen, dient der Antikörperstatus und Index gegen den PML-verursachenden JC Virus.

Die parallele Einnahme von Tysabri und zusätzlichen immunmodulatorischen (Interferone) oder immunsupressiven Medikamenten (wie z.B. Azathioprin) ist streng verboten.

Trotz des PML-Risikos ist Tysabri die beste Therapieform für mich

Unter Tysabri gibt es nur eine geringe Anzahl an Nebenwirkungen. Zu den häufigsten zählen Kopfschmerzen, Harnwegsinfekte, Atemwegserkrankungen, evtl. in Verbindung mit Schmerzen. Auch vermehrtes Auftreten von Völlegefühl wurde beschrieben. Leichter Schwindel oder Übelkeit können während oder kurz nach der Infusion auftreten. In den seltensten Fällen- wie auch bei anderen eiweißhaltigen Infusionen- allergische Reaktion, die rasch behandelt werden müssen.

Die einzige Nebenwirkung die ich bisher hatte, waren Kopfschmerzen.
MEIN TIPP: Ruhe dich nach der Infusion aus und lass alles ganz langsam angehen.
Ich bin aber trotzdem Team Wirbelwind, ich putze nach der Infusion sogar die ganze Wohnung, wenn ich keine Nebenwirkungen habe. *lach*

Tysabri hat meine MS beeinflusst, indem meine Entzündungen im Hirn (ca. 6-7 Entzündungsherde) verschwunden sind und nur noch das Narbengewebe geblieben ist. Die zwei Entzündungen in meiner HWS sind komplett verschwunden und haben auch kein Narbengewebe hinterlasse. Bis dato hatte ich – toi toi toi – keinen neuen Schub!

Schubfrei mit Tysabri – keine neue Aktivität meiner MS

Es sollten Regelmäßig alle 3-6 Monate Blutuntersuchungen durchgeführt werden. Bei mit werden alle 3 Monate die Werte kontrolliert und das JC-Virus überprüft. Gott sei Dank bin ich, JC Negativ – das heißt natürlich nicht, dass ich das JC-Virus nicht bekommen kann.

Alle 6 Monate steht dann auch noch das MRT an, im Juni hatte ich ein MRT vom Hirn und der HWS mit Kontrastmittel. Im Dezember steht nur ein MRT des Hirns an.

Ein Tipp von mir  – egal zu welcher Therapie – habt immer positive Gedanken, denn positive Gedanken beeinflussen dein Wohlbefinden, die Reaktion auf die Therapie und generell den ganzen Verlauf deiner MS.

Viele Grüße eure Sarah

2 Kommentare zu “MS Therapie: Tysabri”

  1. Super toller Beitrag Sarah. Danke schön. Ich glaube ich muss nochmal mit meinem Neuro reden.Ich bin leider JC positiv aber Tysabri hört sich gut an.

    1. Danke

      Rede mal mit ihm darüber aber wenn du JC positiv bist, darfst du das Medikament nicht länger als 2 Jahre nehmen.
      Weiß jedoch nicht ob es dann wirklich so ist, dass du es überhaupt bekommen darfst

      Aber fragen kostet nichts

      LG
      Sarah

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