Weiter geht es in der MS Therapie. Ich bin so froh, dass viele Leser Teil dieser Serie sind. Einen neuen Bericht von der lieben Jasmin über Ihre Therapie mit Copaxone gibt es heute für euch. Leider bin ich momentan ganz schön mit der Hausrenovierung eingespannt und verbringe gerade jede freie Minute damit die restlichen Arbeiten zu erledigen, damit wir bald einziehen können. Außerdem steht Kisten packen und auch einige Besorgungen auf dem Plan. Dann muss auch noch die alte Wohnung renoviert werden. Im neuen Jahr bin ich dann wieder mit neuen Artikeln und interessanten Themen für euch da. Bis dahin gibt es neues aus der MS Therapie. 

MS Therapie: Copaxone

Hallo Ihr Lieben, mein Name ist Jasmin, ich bin 39 Jahre alt und habe die Erstdiagnose MS im Februar 2008 erhalten. Bereits ein Jahr vorher war ich im Krankenhaus mit Hörstörungen, Schwankschwindel und Gangunsicherheit. Damals habe ich schon etwas Cortison erhalten.

Bei der ED bin ich 2008 mit Gefühlsstörungen im Bauchbereich, Kribbelparästhesien der Hände und einer beinbetonten Schwäche ins Krankenhaus gekommen und nach dem ziemlichen Schock über die Diagnose MS und 5x 1000mg Cortison habe ich dann relativ schnell mit der Basistherapie Betaferon angefangen. Bis auf grippeähnliche Symptome, die ich gut mit Paracetamol 1000mg in den Griff bekommen habe, habe ich die Therapie gut vertragen.

Im Januar 2009 habe ich dann wieder eine sensible spinale Schubsymptomatik entwickelt, habe Cortison und mehrfach intrathekal (in den Liquorraum wird Cortison gespritzt) bekommen.

Meine Empfehlung: Das Schwangerschaftsregister

Das Betaferon habe ich allerdings im Juni 2009 aufgrund einer Schwangerschaft wieder abgesetzt. Vor, während und nach der Schwangerschaft wurde ich von Frau Dr. Kerstin Hellwig aus dem St.Josef Hospital, Bochum betreut. Sie hat auch einen MS-Schwangerschaftsregister erstellt. Wer eine Schwangerschaft plant, ist dort bestens aufgehoben.

Während der Schwangerschaft und danach hatte ich erstmal keinen Schub. Direkt nach der Geburt und 5 Monate danach habe ich Immunglobuline im St. Josef Hospital Bochum erhalten. Zu dieser Zeit haben die Krankenkassen die Therapie noch bezahlt.

Erst im November 2010, als mein Kind 10 Monate alt war, hatte ich einen spinalen Schub mit einer leichtgradigen Paraparese. Mit Betaferon hatte ich im August wieder angefangen, nach den Immunglobulinen. Da allerdings im MRT mehrere aktive Herde zu sehen waren, wollten die Ärzte mit der Eskalationstherapie noch Ende Dezember starten. Ich bekam Natalizumab 300mg (Tysabri), nachdem ich im November und Dezember Cortison und auch weitere intrathekale Cortisongaben bekommen hatte.

Nach einigen Medikamentenwechseln nehme ich nun wieder Copaxone

Im März 2010 wurde dann auch noch ein bösartiger Lungentumor durch einen Zufall diagnostiziert. Ich hatte bis dahin die 3. Gabe Tysabri erhalten. Die MS Therapie wurde dann leider abgebrochen. Ich wurde schnellstmöglich operiert, bekam eine wirklich heftige Chemo und wurde danach noch 30 x bestrahlt.

Nach einer schlimmen Zeit mit etlichen Nebenwirkungen habe ich dann im Januar 2012 ein neues Schubereignis erlitten. Dieses mal Doppelthören und Verschwommensehen. Ich bekam wieder Cortison und die Therapie mit Cpoaxone (Glatirameracetat) 20mg 1x tgl. wurde gestartet.

Copaxone ist ein Basistherapeutikum, welches zur Behandlung der schubförmigen MS angewendet wird. Es verändert die Funktionsweise des Immunsystems des Körpers und gehört zur Klasse der immunmodulierenden Arzneimittel. Copaxone reduziert die Schubrate.

Copaxone habe ich zu der Zeit 1x tgl. subkutan unter die Haut gespritzt. Mittlerweile gibt es die Spritzen auch in 40mg, sodass sie nur noch 3x in der Woche gespritzt werden müssen.

Grippeähnliche Symptome sind die häufigsten Nebenwirkungen von Copaxone

Ich habe Copaxone 20mg somit von Januar 2012 bis März 2015 täglich gespritzt. Die Nebenwirkungen zu Anfang können grippeähnliche Symptome sein, die sich gezielt durch die Gabe von Paracetamol, Ibuprofen oder Naproxen vor dem Spritzen reduzieren lassen. Wenn man einen empfindlichen Magen hat, sollte man dazu einen Magenschutz, wie z.B. Pantoprazol nehmen.

Desweiteren können an den verschiedenen Einstichstellen Hautirritationen, wie Rötungen, Juckreiz, Verhärtungen und wenn man lange spritzt oder relativ oft dieselben Stellen benutzt, auch Hautdystrophie (Rückgang des Unterhautfettgewebes, wie bei einem Diabetiker) oder aber auch Nekrosen entstehen.

Ich habe dann auch eine schreckliche Nekrose am Bauch entwickelt. Dies zeigte sich durch schwarzes abgestorbenes Gewebe, welches jetzt nur noch eine helle Vernarbung ist. Dazu muss ich allerdings sagen, dass ich eh eine relativ empfindliche Haut habe und schlank bin. Mein behandelnder Neurologe hat mich daraufhin im März 2015 auf Tecfidera (Fumarsäure) umgestellt.

Atemnot, Hitzegefühl und Rötungen – typische Auswirkungen eins Flush.

Leider entwickelte ich auch die typische Flush-Symptomatik, die besonders zu Anfang der Therapie typisch ist. D.h. man bekommt ein Hitzegefühl, Brennen und eine Rötung im Gesicht und/oder Körper. Zusätzlich eventuell leichte Atemnot.

Das war schon sehr unangenehm. Da ich allerdings unter Tecfidera eine Eosinophilie (eine Erhöhung einer bestimmten Untergruppe der Leukozyten, also der weißen Blutkörperchen) entwickelt habe ,wurde das Medikament im September wieder abgesetzt.

Nachdem sich die Blutwerte wieder normalisiert haben, habe ich kurz vor Weihnachten mit Aubagio begonnen. Leider musste ich nach 11 Tagen die Therapie aufgrund starker Übelkeit und Erbrechen wieder abbrechen.

Aufgrund des Tumors, rieten mir die Neurologen nur zu einer immunmodulierenden Therapie. Deshalb blieb für mich als einzige Alternative nur Copaxone übrig. Seit Anfang 2016 spritze ich es jetzt 3x in der Woche. Soweit vertrage ich es auch ganz gut. Die grippeähnlichen Symptome habe ich nach dem Spritzen mal mehr mal weniger. Zwischendurch probiere ich dann vor dem Spritzen eine Tablette Naproxen 250-500 mg mit Pantoprazol 20 mg, als Magenschutz einzunehmen. Am nächsten Tag habe ich dann deutlich weniger Schmerzen in den Beinen.

3-mal wöchentlich spritze ich nun Copaxone – vor allem in Gesäß und Oberschenkel

In den Bauch spritze ich nicht mehr, sondern bevorzugt in die Gesäßseiten und manchmal  in den Oberschenkel. Danach kühle ich die Haut mit einem Kühlpack.

Als Nebenwirkung würde ich bei mir noch Haarausfall angeben, wobei es auch noch auf die Chemo zurückzuführen sein kann. Denn ich habe mal gelesen, dass es alle 7 Jahre zu einem massiven Haarausfall kommen kann. Und die Chemo ist jetzt 7 Jahre her.

Erst Ende Oktober diesen Jahres hatte ich wieder ein Schubereignis. Das könnte an der erfolgreichen Therapie mit Copaxone liegen oder auch, dass die Chemotherapie so lange positiv auf die MS gewirkt hat. Manche MS Patienten (die mit einer progressiven schubförmigen MS) bekommen ja auch Mitoxantron , einen zytostatisch wirksamer Arzneistoff, verabreicht.

Die Symptome jetzt waren Taubheit in den beiden vorderen Füßen, Schwäche in den Beinen und ein Missempfinden in den Unterschenkeln. Ich habe dann relativ schnell , nach 2 Tagen Symptomen,Cortison 3x 1000mg in der Klinik bekommen. Nach gut 2 Wochen haben sich die Symptome wieder zurückgebildet, meine Füße „tauten“ langsam wieder auf.

Es kann dauern, die für einen geeignete Therapie zu finden!

Jetzt geht es mir wieder besser und ich würde jedem MS Patienten aus meinen Erfahrungen, die ich über die Jahre gemacht habe nur empfehlen, dass man wirklich bei der Therapie „dranbleiben“ sollte und im Falle eines Schub-Verdachts immer sofort zum Arzt zu gehen.

Meine Medikamenten-Empfehlungen: bitte IMMER vorher mit dem behandelndem Neurologen sprechen!

2 Kommentare zu “MS Therapie: Copaxone”

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