Ich freue mich immer wieder, wenn sich MS Betroffene finden, die über Ihre Erfahrungen berichten möchten. Heute gibt es daher noch einen Beitrag in der Serie “MS Therapie” in der bereits viele andere Betroffene Ihre Basistherapien vorgestellt haben. Vielen Dank liebe Monika, dass du ein Teil von dieser Serie bist und über deine Erfahrungen berichtest.

Mein Name ist Monika und Ich bin 33 Jahre alt. Meinen ersten Schub hatte ich mit 14 Jahren und mit ca. 16 Jahren wurde die Diagnose gestellt. Das ist eine andere und komplizierte Geschichte, da die Welt der MS vor nicht ganz 20 Jahren noch etwas anders ausgesehen hat.

Bisher ist mir die Entscheidung für ein neues Medikament immer sehr schwer gefallen. Es gab in der Vergangenheit kein Medikament, das mich richtig überzeugt hat. Deshalb habe ich einige Jahre die Medikation pausiert und dafür Schübe in kauf genommen. Dann wurde ich auf Mavenclad, welches kurz vor der Zulassung stand, aufmerksam.

Ich riskierte lieber einen Schub als eine für mich unsichere Basistherapie zu machen

Mavenclad

Durch meine Arbeit, bin ich bereits mit dem Unternehmen Merck vertraut und habe positive Erfahrungen mit ihren Produkten gemacht. Damit war schon das Vertrauen zum Hersteller da. Als ich mir den Wirkmechanismus des Medikaments und sämtliche Publikationen zu Mavencad durchgelesen hatte, war ich überzeugt. Das richtige Bauchgefühl war da! Für mich ist es wichtig an das Medikament zu glauben und von der Wirkung überzeugt zu sein. Man sagt nicht umsonst „Glaube versetzt Berge“.

Ich hatte zwei umfassende Gespräche mit meinem Arzt zu dem Thema Mavenclad. Es stand lediglich die große Blutentnahme zwischen mir und der Behandlung. Ich erinnere mich, die Ergebnisse der Blutentnahme konnte ich damals kaum abwarten, denn ich wollte so schnell wie möglich mit der Therapie beginnen. Dann war es endlich soweit und die Ergebnisse aller Untersuchungen haben alle Anforderungen erfüllt um mit der Therapie unter Mavenclad beginnen zu können.

Es gab grünes Licht für die MS Therapie mit Mavenclad

Mavenclad, mit dem Wirkstoff Cladribin, wird meist bei Patienten mit hochaktiver schubförmiger Multiple Sklerose eingesetzt. Es zählt zu den Immuntherapien und zielt darauf ab Immunreaktionen teilweise zu unterdrücken. Cladribin – Mavenclad soll die Schubrate reduzieren und die Zunahme der Behinderung aufhalten. Weitere Informationen über Mavenclad gibt es beim Kompetenznetz Multiple Sklerose.

Nachdem ich alle Anforderungen für die Einnahme von Mavenlad erfüllt hatte, galt es die Dosierung zu bestimmen. Diese muss der behandelnde Arzt bei jedem Patienten individuell festlegen, denn die Anzahl der Tabletten pro Wochentag, je Behandlungsjahr und Behandlungswoche ist Abhängig vom Patientengewicht.

Seit Dezember 2017 nehme ich Mavenclad ein und habe bereits beide Behandlungsjahre hinter mir.

Meine Medikation mit meinen 55Kg hat folgendermaßen ausgesehen:

  • 1. Behandlungsjahr: 1. Woche mit 5 Behandlungstagen mit jeweils 1 Tablette pro Tag (06.12.17 – 10.12.17)
  • es folgen 4 Wochen Pause
  • 1. Behandlungsjahr: 2. Woche mit 5 Behandlungstagen mit jeweils 1 Tablette pro Tag (06.01.18 – 10.01.18)
  •  2. Behandlungsjahr: 1. Woche mit 5 Behandlungstagen mit jeweils 1 Tablette pro Tag (06.12.2018 – 10.12.2018)
  • es folgen 4 Wochen Pause
  • 2. Behandlungsjahr: 2. Woche mit 5 Behandlungstagen mit jeweils 1 Tablette pro Tag (06.01.18 – 10.01.19)
  • für das 3. und 4. Behandlungsjahr ist keine Einnahme vorgesehen
Mavenclad

Mit der zusätzlichen Betreuung habe ich mich in der Therapie sehr gut aufgehoben gefühlt.

Anfangs ist man etwas unsicher und es fällt einem die eine oder andere Frage ein. Deshalb habe ich am Unterstützungsprogramm adveva von Merck teilgenommen. Alle Informationsbroschüren sind sehr verständlich geschrieben. Die Menschen, die einen telefonisch betreuen, an alle Termine/Einnahmen erinnern oder alle Fragen beantworten, sind nicht nur freundlich und nett, sondern wirklich sehr verständnisvoll, einfühlsam und kompetent. Man fühlt sich sehr gut aufgehoben und nicht alleine gelassen mit dem Medikament. Als würde noch jemand auf einen aufpassen und mit darauf achten, dass alles glatt läuft. Diese Betreuung hat mich sehr beeindruckt! Und am Ende war es im Großen und Ganzen keine große Sache. Man muss nur in kurzen Intervallen an die Einnahme denken. Ansonsten muss man sich das ganze Jahr nicht mehr mit der Medikation auseinandersetzen!

Natürlich gibt es auch Nebenwirkungen:

  • Reduktion der weißen Blutkörperchen (Lymphopenie) – dies ist ein Teil des Wirkmechanismus
  • Gürtelrose (Herpes Zoster) – nur bei 1,9% der Patienten in den Studien
  • im Einzelfall Tuberkulose

Ich hatte die Lymphopenie nur im 2. Behandlungsjahr. Ansonsten habe ich das große Glück seit Dezember 2017 bis einschließlich heute KEINE Nebenwirkungen zu haben. Ich bin durch Mavenclad im Alltag absolut NICHT beeinträchtigt und bin seit der Einnahme auch schubfrei. Die alltäglichen Probleme mit der Fatigue, eingeschränkte Aufmerksamkeit, Merkfähigkeit, Schmerzen,  Blasenfunktionsstörung etc. wurden bei mir durch das Mavenclad nicht besser, aber das hatte ich auch nicht erwartet.

Seit 1,5 Jahren bin ich nun schubfrei und mit meiner Entscheidung für die Therapie mit Mavenclad sehr zufrieden.

Ich habe enorm viel Lebensqualität gewonnen, denn ich habe endlich ein Medikament gefunden, mit dem ich mich wohl fühle. Ich kann etwas gegen die MS tun, ohne ständig durch irgendwelche Nebenwirkungen beeinflusst zu werden. Das gibt einem unheimlich viel Lebensqualität zurück! Es reicht ja schließlich, dass man sich mit den täglichen Problemen der MS auseinandersetzen muss und dann sollen noch die Nebenwirkungen dazu kommen? Nein danke! Bei mir mit Mavenclad zumindest nicht. Ich klopfe auch gerade auf den Holztisch, dass es so bleiben möge!

Mavenclad

Ich denke eine gesunde Ernährung sowie ausreichend Bewegung, ist auch immer ein großes Thema. Zu Hause ein wenig Spinning fahren und sich einfach bewegen hilft gegen die Fatigue. Eine spezielle Diät halte ich allerdings nicht ein. Dafür esse ich auch viel zu gerne und genieße das Leben auch mal bei einem Gläschen Wein oder zwei…! Jetzt mit keinen Nebenwirkungen, kann man das Thema Sport in Zukunft auch ganz anders angehen. Ansonsten schenkt mir meine Familie und mein Lebensgefährte ganz viel Kraft. Bei meinen Kaninchen kann ich mich immer zurückziehen und auch mal abschalten.

Die Entscheidung für ein Medikament sollte man selbst und aus Überzeugung treffen!

Zum Thema Medikament, kann ich nur folgendes mitgeben: Entscheidet Euch für ein  Medikament, wenn Ihr daran glaubt und mit fester Überzeugung dahinter steht, egal welches Medikament es ist! Am Ende des Tages ist es nicht nur das Medikament, das einem Hoffnung schenkt, sondern auch eine positive Lebenseinstellung, die zu einem besseren Zustand beiträgt. Lasst euch darauf ein, nimmt euer Leben so gut es geht in die eigene Hand und LEBT… Unsere Zeit ist kostbar!

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