Heute kommt ein langer und ausführlicher Beitrag für dich. Ich lasse dich ein bisschen in die Zeit vor der Diagnose hineinschauen, meinen Weg zur Diagnose und was danach passiert ist. Außerdem erzähle ich dir, warum die MS eine Chance für mich ist!

Ich denke oft darüber nach, wie mein Leben heute aussehen würde, wenn mir die MS vor 6 Jahren nicht dazwischengefunkt hätte. Hätte ich die Chance etwas zu ändern jemals wahrgenommen? Wäre ich da wo ich heute bin? Würde ich mich ehrenamtlich für eine Organisation engagieren, die Betroffenen den Raum gibt sich auszutauschen und vor allem Hilfestellungen in den verschiedensten Lebensbereichen gibt? Würde es mir Freude bereiten Menschen mit MS in schwierigen Lebenslagen zu beraten und zu unterstützen? Würde ich heute noch ein zweites Mal studieren, weil mich mein Job einfach nicht glücklich macht und für mich nur eine Möglichkeit ist, meinen Lebensunterhalt zu finanzieren?

Wo wäre ich heute ohne die Diagnose Multiple Sklerose?

Aber fangen wir vielleicht ein bisschen früher an. Kurz vor der Diagnose. Ich lebte mit meinem Freund in einem kleinen schnuckeligen Fachwerkhaus im Rheingau. Ganz nah am Rhein. Wir hatten uns damit einen kleinen Traum erfüllt – zwar nur zur Miete, aber wir wohnten alleine. Wir hatten es uns richtig schön gemacht. Ich arbeitete in Wiesbaden im Vertrieb und studierte nebenbei BWL. Mein Plan war immer mehr Verantwortung zu übernehmen – vielleicht eine Teamleitung – und so auch mein Gehalt etwas aufbessern. Ich war zu diesem Zeitpunkt schon über 6 Jahre im Unternehmen. Wenn man mir die Möglichkeit nicht geben wollte, dann würde ich eben wechseln, sobald ich mein Studium in der Tasche hatte.

Chance

3 Jahre berufsbegleitend studieren und das mit Ende 20 war für mich eine echte Herausforderung. Abends und am Wochenende in die Vorlesungen gehen und dann noch lernen. Aber ich wollte einfach mehr und daher zog ich es durch. Nach 2,5 Jahren war es dann endlich soweit und ich konnte mich auf die Abschlussprüfungen vorbereiten. Meine Diplomarbeit schreiben und endlich den Abschluss in BWL machen. Die schriftlichen Prüfungen hatte ich gut gemeistert und jetzt stand noch die Diplomarbeit an. Dafür waren 3 Monate Zeit und danach wären dann nur noch die mündlichen Abschlussprüfungen und die mündliche zur Diplomarbeit. Nachdem ich mir einen Professor gesucht hatte, unter dem ich die Diplomarbeit einreichen konnte, fing ich mir meinen Recherchen an. Ein Thema hatte ich schon und es war auch viel Lesestoff zu finden. Nachdem die Gliederung fertig war füllte ich den Antrag auf Zulassung aus. Ab dann wurde es ernst.

Eigentlich war es nur noch ein Katzensprung zum Ende des Studiums.

Zwei Wochen später saß ich bei meiner Hausärztin im Wartezimmer und hörte den Begriff „Schlaganfall“! Ich war perplex, ich wusste nicht was gerade mit mir passiert. Meine komplette rechte Seite war innerhalb von 48 Stunden taub. Ich konnte keinen Stift mehr halten oder normal Laufen. Auch Autofahren war nicht mehr möglich. Eine sofortige Einlieferung in die Klinik war ihr dann doch etwas zu heikel, denn schließlich war ich erst 30 Jahre alt. Sie meldete mich beim Neurologen an und der machte alle möglichen Tests mit mir. Dann gleich eine Stunde später ins MRT. Der Tag lief eigentlich nur wie in Trance ab. Den einzigen Lichtblick hatte ich, als der Radiologe vom MRT mir sagte, dass es kein Hirntumor sei. Zurück beim Neurologen fiel dann, nach weiteren Test, das erste Mal dieses Wort: „Multiple Sklerose“.

Ich hatte das schon einmal gehört und verband es immer mit Muskelschwund. Meine Patentante hatte MS und sie saß relativ schnell im Rollstuhl hat meine Mama mir erzählt. Ihr ging es sehr schlecht und sie haben sie mit sehr starken Medikamenten behandelt. Allerdings war das schon Ende der 80er und da war die Forschung noch nicht auf dem Stand wie heute. Aber ich hatte immer nur dieses Bild im Kopf. Obwohl ich sie lange lange vor Ihrem Tod nicht mehr gesehen hatte, nur auf Fotos, war da immer dieser Gedanke an den Rollstuhl.

Chance

Multiple Sklerose? – “Das ist doch das, wo man im Rollstuhl landet und die Muskeln sich abbauen?!”

Da saß ich nun im Wartezimmer, Tränen überströmt und wartet auf meine Mutter, die mich abholen und nach Hause fahren wollte. Mein Freund war auf einer Dienstreise und so kam ich nach Hause, verkroch mich ins Bett und recherchierte zu Multiple Sklerose. Also doch kein Muskelschwund! Immerhin war ich in diesem Fall schon einmal etwas schlauer. Aber was ich sonst noch alles im Netz fand, machten meine Aussichten nicht gerade besser. Also Laptop zu und abwarten was der morgige Tag bringt. Meine Mutter holte mich ab und ich musste noch einmal zum Neurologen. Blutentnahme, Lumbalpunktion und eine Cortison Infusion gegen die Entzündung, die ich in der HWS hatte. Glücklicherweise konnte ich alles beim Neurologen machen, anstatt stationär in die Klinik zu gehen.

Als ich meine Infusion beim Neurologen bekam, schaute die Sprechstundenhilfe immer mal nach mir. Sie war wirklich nett, doch dann knallte sie es mir an den Kopf: „Naja, für Dr. Hartmann steht fest, dass sie MS haben, die Tests sind nur noch zur Bestätigung!“ Und dann wurde alles schwarz! Ein riesiges Loch tat sich auf. Sie stieß mich geradewegs hinein! Es gab nichts, woran ich mich festhalten konnte. Ein langer endloser Fall…

Chance

“Sie haben MS!” – So einfach war das also?

Kaum war sie aus dem Zimmer kamen wieder die Tränen. Ich wollte nur noch weg, war aber an den Tropf gefesselt. Wie konnte sie mir nur so etwas sagen? Warum hat sie es mir gesagt? Sicherlich war es nicht ihre Aufgabe hier Mutmaßungen zu äußern und die Patienten zu verunsichern.

Was macht man, wenn jemand mal eben so beiläufig über den weiteren Verlauf deines Lebens entscheidet? Wie geht man damit um? Ich wusste in dem Moment wirklich keinen Rat, keinen Ausweg. Ich war wirklich hilflos! Rückblickend, war es vielleicht gut, dass es so passiert ist, denn ich konnte mich vorbereiten. Habe mir kurzfristig hilfreiche Fachlektüre besorgt und mich die nächsten Tage schon intensiv damit auseinander gesetzt. Der Gedanke, dass sie sicher was Missverstanden hat oder dass es nicht sein kann, kam mir einfach nicht in den Sinn. Ich glaube, dass ich dort schon anfing das alles zu verarbeiten. Sacken zu lassen. Mich vorbereitete auf das was in der nächsten Woche kommen mag. Es klingt komisch, aber ich kann mich wirklich nicht erinnern, dass ich ihr nur eine Sekunde nicht geglaubt habe!

Ich hatte keinen Grund nicht daran zu glauben, dass ich Multiple Sklerose habe.

Da am nächsten Tag Feiertag und Freitags dann Brückentag war, hatten sie für mich alles organisiert, so dass ich in der Klinik ambulant meine Infusionen in den nächsten Tagen bekommen konnte. Ich wollte absolut nicht für mehrere Tage in die Klinik. Ich wollte mich zu Hause erholen und mich ausruhen, in meiner gewohnten Umgebung sein und nicht in einem sterilen Krankenhauszimmer liegen – 5 Tage lang.

Eine Woche später war sie da! Die Bestätigung! Es war Multiple Sklerose! Was nun? Wie geht es weiter? Muss ich Medikamente nehmen? Welche Untersuchungen sind jetzt wichtig? Wie lange dauert es, bis die Taubheit weg ist? Wann wird sie wiederkommen? Wann kann ich wieder arbeiten gehen? Was ist mit meinem Studium? Fragen über Fragen in meinem Kopf und auf vieles keine Antwort.

Obwohl ich mich schon die Tage zuvor intensiv mit der eventuellen Diagnose und dem was kommt auseinander gesetzt habe, waren trotzdem diese Fragen in meinem Kopf. Und ich wusste einfach keine Antwort. Die nächsten Tage waren wirklich schlimm. Ich verkroch mich zu Hause, denn Auto fahren konnte ich nicht. Und auch nicht viel spazieren gehen. Kontakt mit Freunden mied ich erst mal, weil ich einfach nicht wusste, wie ich es sagen sollte. Auch meiner Mutter habe ich die Sorge angesehen. Meine Oma (damals 81) konnte es überhaupt nicht verstehen was da mit mir passierte. Ich musste es ihr sehr oft erklären. Noch heute ist sie sehr sehr besorgt und fragt mich immer mit einem “mitleidigen” – Wie geht es dir? – nach meinem Wohlbefinden.

Für Außenstehende war er schwer zu verstehen, was gerade mit mir los war.

Ich konnte mich jetzt nicht auf das Studium konzentrieren, sondern musste erst mal mit mir selbst klar kommen. Ich musste sehen wie es jetzt weitergeht und erst mal meinen Schub auskurieren. Also beschloss ich bei der Uni anzufragen, ob ich meine Diplomarbeit unterbrechen kann. Auch mit einem Attest war dies nicht möglich. Ich konnte lediglich die Arbeit als durchgefallen Beenden. Auch okay! Dann halt noch ein Versuch etwas später. Dann standen noch die mündlichen Prüfungen an. Wenn man hier nicht im Krankenstand ist, konnte man diese nicht verschieben oder nachholen. Ich hatte noch 2 Monate Zeit und versuchte so viel zu lernen wie möglich war. Aber es blieb einfach nichts hängen.

Ich konnte mich auf nichts konzentrieren und mir irgendetwas merken. Dann würde ich wohl durchfallen und müsste wirklich nochmal 6 Monate dranhängen. Ich kämpfte mich durch alle Prüfungen – die mit einer 5 benotet wurden. Dadurch konnte ich das Studium mit einer halben Note schlechter als geplant beenden und musste nur noch einmal die Diplomarbeit abgeben.

Meine damalige Chefin hat mich von Anfang an unterstützt und war auch von Anbeginn in den ganzen Ärzte Marathon mit einbezogen. Sie hat also alles mitbekommen und mich sehr gut unterstützt, als ich nach 6 Wochen wieder anfing zu arbeiten. Auch mit meinem Freund blieb alles beim Alten, obwohl ich ihm gesagt habe, er könne gehen, wenn er sich nicht vorstellen kann mich zu unterstützen. Aber er blieb! Zu diesem Zeitpunkt hatten wir schon über einen Umzug nachgedacht, da ich mir nach dem Studium einen anderen Job suchen wollte und er einen guten Job in seiner alten Heimat Gießen hatte. Also zogen wir gerade einmal 2 Monate nach der Diagnose ins 100km entfernte Solms. Ich fing an zu pendeln. Jeden Tag 200 km.

Frühes Aufstehen, Pendeln und die Belastung im Job waren einfach zu viel!

Nach einem halben Jahr konnte ich das nicht mehr und reduzierte meine Arbeitszeit auf 4 Tage. Das klappte besser und ich hatte an meinem freien Tag mehr Zeit mich um mich selbst zu kümmern. Mir wurde klar, dass ich mir mit der Belastung durch das Fahren und auch den Stress im Büro nichts Gutes tat.

Ich machte mir immer wieder bewusst, wie wichtig meine Gesundheit ist. Dass ich mehr auf mich achten muss. Meine Ernährung umstellen, mehr Sport machen und einfach ein gesünderes Leben führen muss. Das Bedürfnis mehr zu erreichen und mehr Verantwortung zu bekommen war irgendwie verflogen. Dennoch wechselte ich den Job. Etwas näher an meinen Wohnort. Aber dort ging es mir leider überhaupt nicht gut. Ich machte mir viele Gedanken, wie mein Leben weitergehen soll und wie ich mir meine berufliche Laufbahn weiter vorstelle. Ich suchte lange parallel nach einem Job, noch näher an meinem Wohnort. Aber leider war die Region wirtschaftlich nicht so stark und so zog sich alles so lange hin.

Mittlerweile hatte ich nach der Diagnose jedes Jahr einen Schub gehabt. Es war einfach alles zu viel und ich fühlte mich auch überhaupt nicht wohl. Oft fehlte mir die Kraft Sport zu machen oder abends noch was produktives wie Lesen hinzubekommen. Ich fühlte mich gefangen in einem Hamsterrad von Arbeitsweg, Job und Müdigkeit. Dazu kam, dass man sehr wenig Rücksicht auf mich und meine Gesundheitliche Situation nahm, sondern mir immer mehr aufdrückte. Überstunden, Messe Einsätze und und und. Das führte dazu, dass ich 2016 zwei Schübe kurz hintereinander hatte und mit einer neuen BT beginnen musste, nachdem ich zwei Jahre ohne Medikamente war. Der Job hat mir all meine Kräfte geraubt und es würde in Zukunft nicht besser werden.

FITNESS · FOOD & MS hat mir geholfen über meine MS zu sprechen!

Das wollte ich so nicht mehr und konnte ich auch nicht. Ich wollte nicht mehr in einem Büro hinterm Schreibtisch versauern, ich wollte etwas in Richtung Gesundheit machen. Das war mir wichtig! Das wusste ich! Ich wollte Menschen helfen, ihr Leben umzukrempeln, die Ernährung umzustellen und mehr Sport zu machen. Auch wollte ich mich gerade in Bezug auf MS mehr einbringen und unterstützen. Das war die Geburtsstunde von meinem Blog FITNESS · FOOD & MS.

Chance

Gerade zu den Themen Ernährung und Fitness gab es für mich nur unzureichende oder ungenügende Informationen. Ich hatte mittlerweile so viele Fachbücher rund um die Themen verschlungen und mich für eine Ausbildung zum Ernährungsberater und Fitnesstrainer angemeldet, das musste einfach raus in die Welt. Natürlich war der Blog für mich auch eine Chance zur weiteren Krankheitsbewältigung. Es half mir über die MS „zu sprechen“ meine Gedanken aufzuschreiben und vielleicht auch über Themen zu schreiben, die ich nicht gerne mit meinem Umfeld besprach.

Die Veränderungen, die durch die MS in meinen Leben getreten sind, wären ohne sicher nicht passiert!

Seit der Diagnose habe ich so viel in meinem Leben geändert. Meine Ernährung, meine Fitness, meinen Sinn für soziales Engagement, mein Gesundheitsbewusstsein, meinen Job, mein Umfeld, mein Ich. Gelassenheit, Achtsamkeit und Meditation waren für mich wirklich Fremdwörter. Ich glaube fest daran, dass ich mich verändert habe, dass ich an der MS gewachsen, reifer und umsichtiger geworden bin. Sicherlich hätte ich ohne die MS vieles einfach so hingenommen und weitergemacht. Aber die MS hat mir wirklich geholfen einmal genau auf mich zu hören, was ich erreichen will und was mich glücklich macht. Natürlich ist nicht immer alles gut mit der MS, aber über die schlechten Tage brauche ich dir nichts zu erzählen, denn die kennt jeder von uns nur zu gut. Aber die positiven, die du vielleicht noch suchst, oder an die du nicht glaubst – davon möchte ich dir erzählen.

Die MS hat mich vieles gelehrt! Für manche Menschen bist du nicht viel wert, wenn du deine gewohnte Leistung nicht mehr erbringen kannst. Diese Erfahrung musste ich leider auch schon machen. Sei es privat oder im Job. Und ich muss sagen, jetzt ist es für mich okay. Ich weiß mittlerweile sehr gut, wie viel ich mir zumuten kann und wenn es zu viel wird, dann ziehe ich die Notbremse. Ich habe dann auch kein schlechtes Gewissen mehr oder das Gefühl mich rechtfertigen zu müssen. Es ist wie es ist. Aber viel wichtiger ist, dass ich gelernt habe, dass ich meinen Weg gehen muss. Meine Chance wahrnehmen. Sei es ein tolles Projekt, eine Weiterbildung, ein neuer Job, tolle Menschen – einfach alles. Und das nur so lange ich damit glücklich bin und es mir gut tut.

Tue das, was dich glücklich macht und lass keine Chance liegen!

Früher war ich wirklich oft ein faules Stück. Aufräumen, kochen, Wäsche machen, Putzen – ich hatte einfach keine Lust. Manchmal sah es echt richtig wüst bei uns aus. Stattdessen habe ich gelesen, TV geschaut, war mit Freunden unterwegs, war in der Stadt bummeln und habe vieles vernachlässigt. Klar, ich habe Handball gespielt und eben dadurch viel Sport gemacht. Aber wenn eben mal kein Training war oder ein Spiel, dann war ich wirklich faul. Vieles war wichtiger, als mich um mich selbst zu kümmern. Ende der 20er hatte sich das dann schon ein bisschen geändert. Ich habe mich mehr mit dem Thema Ernährung auseinander gesetzt, weil ich mich einfach nicht mehr wohl gefühlt habe. Dennoch war ich immer noch faul. Nach der Arbeit, wenn nicht ins Training, dann ab aufs Sofa TV schauen. Gut war das nicht, das weiß ich heute auch!

Damals aber hatte ich kein Interesse mich sozial zu Engagieren oder gar eine Weiterbildung zu machen, VHS Kurse am Wochenende zu besuchen. Die Liste ist endlos lange, was ich heute in mein Leben und meinen Alltag integriert habe, woran ich damals nicht einmal gedacht hätte.

Heute habe ich kein Problem damit, nach der Arbeit noch Sport zu machen, etwas gesundes zu kochen. Am Wochenende laufen zu gehen oder mich nach meinem 8 Stunden Tag im Büro nochmal an den Laptop zu setzen und zu arbeiten oder zu lernen. Früher wäre das für mich undenkbar gewesen. Wenn ich Mittwochs das Büro in mein “langes Wochenende” verlasse, werde ich von meinen Kollegen immer nur belächelt, denn ich habe ja jetzt Wochenende und kann mich ausruhen und entspannen. Das ich aber an den Tagen hart für meinen Blog, meinen MS Treff und mein Studium arbeite, das sehen sie nicht. Und sie wissen es auch nicht alle.

Arbeiten, wenn andere Feierabend machen – für mich früher undenkbar gewesen!

Ohne die MS hätte ich mich sicher nicht getraut 5 Wochen alleine auf dem Jakobsweg zu pilgern. 5 Wochen voller tiefer Emotionen, toller Menschen und reichlich Tränen und Zweifeln. Aber auch dieser Weg hat mir wieder eine neue Chance geboten. Und er hat mich in meiner Entscheidung gestärkt, neue berufliche Wege zu gehen. Trotz dass ich auf dem Camino 2018 bereits viele Antworten erhalten habe, habe ich noch einmal den Weg bestritten. Dieses starke Gefühl, dass da noch etwas unerledigtes ist, hat mich immer wieder begleitet, bis ich erneut meine Wanderschuhe angezogen habe. Diese Prüfung war hart, sehr hart. Aber auch daraus hat sich wieder eine neue Chance aufgetan, die ich ergriffen habe. Aus dieser Chance ist der wundervolle MS Treff entstanden. Und durch diese Chance haben so viele Betroffene den Weg dorthin gefunden.

Ich liebe meine Arbeit als MS Blogger, die soziale Arbeit als Ausgleich mit meinem MS Treff und ich freu mich riesig auf die neue Chance, die sich mir nach meinem Studium bietet. Natürlich legt die MS mir auch Steine in den Weg. Sie nimmt mich ein und ist manchmal so präsent, dass dann auch einfach mal Ruhe für mich angesagt ist. Die Medikamente sind ein großer Einschnitt in die Unabhängigkeit und auch manchmal in die Lebensqualität. Manchmal habe ich keine Kraft um Sport zu machen, oder mir ein gesundes Essen zuzubereiten, zu lesen oder sogar TV schauen wird mir zu anstrengend. Manchmal habe ich keine Lust mich hinzusetzen und eine Instagram Story zu machen oder einen Blogpost zu schreiben. Aber dann ist es eben so. Ich mache mir damit keinen Druck. Und jeder der MS hat, wird das verstehen.

Ich liebe meine Arbeit als MS Blogger – auch wenn es manchmal stressig ist.

Aber an Tagen, an denen ich Energie habe, da lege ich los. Bereite Blog Posts vor, Instagram oder Facebook Beiträge. Und es macht mir riesig Spaß. Schreibe an meiner Projektarbeit, damit es mit dem Studium voran geht. Stehe stunden lang in der Küche und koche für die nächsten Tage. Dann bin ich gut vorbereitet, wenn ich mal wieder nicht so fit bin. Aber das ist nicht schlimm mal nicht so auf der Höhe zu sein. Es gehört einfach zu der MS dazu und das habe ich akzeptiert.

Aber jetzt zu dir! Du kannst deine MS auch als Chance sehen! Vielleicht hast du es bis jetzt noch nicht sehen können, aber die Chance ist da. Mach dir bewusst, ob du in deiner jetzigen Situation glücklich bist. Was muss geschehen, damit du glücklich bist? Was wolltest du schon immer mal tun? Was steht dir dabei im Weg? Sicher gibt es auch hier eine Chance, wie du es angehen kannst! Du musst nur den richtigen Weg finden!

Es gibt so viele Möglichkeiten, auch trotz MS! Die MS bietet dir genau hier und jetzt die Chance, dich noch einmal neu zu sortieren und etwas anders in deinem Leben zu machen! Warum solltest du diese Chance links liegen lassen? Sprich mit einer vertrauten Person über deine Pläne und hole dir Unterstützung! Ohne meinen Herzmann wäre das alles auch nicht möglich gewesen. Sicher wird auch deine Familie, dein Partner oder deine Freunde dich bei deinem Vorhaben unterstützen!

Glaub an dich und nutze die Chance,
dein Leben erfüllter und glücklicher zu machen!