Diagnose MS – 5 wichtige Schritte

Oft bekomme ich Nachrichten von Betroffenen, die gerade ihre Diagnose MS erhalten haben. Sie bekommen die alles verändernden Worte “Sie haben Multiple Sklerose” gesagt und dürfen dann mit ein paar Flyern zu den verschiedenen Basistherapien wieder nach Hause gehen. Den Moment, in dem dieser Satz ausgesprochen wird, den wird keiner so schnell vergessen. Meist bekommt man nichts mehr mit, man ist wie in Watte gepackt. Dumpfe Stimmen reden neben einem im Raum aber man versteht nicht mehr, was da gerade passiert. Dann ist man zu Hause und so viele Fragen gehen einem durch den Kopf. Fragen, die man gerade nicht stellen konnte weil man einfach nur leer im Kopf war.

Betroffene fühlen sich dann oftmals alleine und fangen an im Internet zu recherchieren. Sie suchen sich Hilfe in Foren und Facebook Gruppen. Aber wen spreche ich am besten an, wenn ich die Diagnose MS erhalten habe? Was sind die nächsten Schritte? Muss ich wirklich alles in meinem Leben ändern, was die Menschen in den Foren so schreiben? Und das sofort?

Diagnose MS – nimm dir genug Zeit zu verstehen.

Ich kann dich beruhigen, das musst du nicht! Wichtig ist, dass du dir erst mal genug Zeit für dich nimmst. Dir seriöse Quellen wie die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft oder Amsel e.V. suchst und dich informierst. Bei der DMSG gibt es viele Beratungsangebote in ganz Deutschland, die du kostenlos in Anspruch nehmen kannst. Auch gibt es viele Selbsthilfegruppen oder Treffs, die von der DMSG unterstützt werden. Über die DMSG in deinem Bundesland kannst du die Termine herausfinden und auch wo die Gruppen sich treffen. Das ist wirklich eine tolle Sache. Ich selbst habe einen Treff in Solms (Hessen) gegründet. Der Austausch ist wirklich sehr wichtig für Betroffene. Vielleicht findest auch du später mal eine Gruppe in der du dich wohl fühlst. Aber jetzt bist erst mal du an der Reihe!

Ich glaube der erste und wichtigste Schritt ist, dass du dir Zeit nimmst genau zu verstehen und zu verarbeiten was genau die Diagnose MS bedeutet. Und dabei solltest du dir diese Punkte ganz bewusst machen:

• MS ist nicht ansteckend!
• MS bedeutet nicht – Muskelschwund!
• MS ist keine psychische Erkrankung!
• MS muss nicht zu einem Leben im Rollstuhl führen!

Dein Leben mit MS kann weiterhin glücklich sein – mach etwas daraus!

Auf meiner Seite “Multiple Sklerose” erkläre ich nochmal in ganz einfachen Worten, was MS bedeutet und was sie mit sich bringen kann. Wichtig für dich ist, dass du weiterhin ein glückliches und erfülltes Leben führen kannst! Zwar zieht die Diagnose MS dir den Boden unter den Füßen weg, aber du wirst es schaffen und dein Leben wieder selbst in die Hand nehmen. Mit einer positiven Einstellung, Achtsamkeit und einem gesunden Lebensstil wirst du mit beiden Beinen fest im Leben stehen. Das verspreche ich dir! Daher solltest du dir zu Anfang viel Zeit für dich nehmen. Setze dich mit deiner Diagnose auseinander. Überlege wie du damit umgehen möchtest. Ob du offen mit deiner Familie, Freunden und Kollegen darüber sprechen möchtest oder ob du es erst einmal für dich behältst. Es ist deine Entscheidung! Diese Zeit ist ein sehr wichtiger Teil für die Krankheitsverarbeitung. Lege also die Broschüren zur Seite und nimm dir ausreichend Zeit, bevor du die Entscheidung für eine bestimmte Therapie triffst. An erster Stelle stehst jetzt erst einmal du!

Lass dir von deinem Neurologen alle offenen Fragen ausführlich beantworten.

Im nächsten Schritt ist es wichtig, dass du alle offenen Fragen sammelst. Alles was dir einfällt, was dich beschäftigt oder wovor du vielleicht Angst hast. Hast du keine Antworten auf deine Fragen gefunden – nutze hierzu vertrauenswürdige Websites oder besorge dir Fachbücher – mach auf jeden Fall einen Termin bei deinem Neurologen und versuche diese zu klären. Lass dir alles ganz in Ruhe erklären und stelle, wenn nötig, Rückfragen. Auch wenn du etwas nicht verstanden hast, scheue dich nicht davor noch einmal genauer nachzufragen. Du sollst dich in der Betreuung von deinem Neurologen auf jeden Fall gut informiert fühlen. Es ist wichtig, dass all deine Fragen beantwortet sind, bevor du weitere Entscheidungen bezüglich deiner Behandlung triffst.

Informiere dich gründlich über die möglichen MS Basistherapien.

Als dritten Schritt solltest du dir auf jeden Fall auch gründlich Zeit lassen dich über die verschiedenen Möglichkeiten einer Basistherapie zu informieren. Auch erst mal keine medikamentöse Therapie zu machen, kann eine Option sein.

• Welche Medikamente gibt es?
• Wie werden sie angewendet?
• Welche Nebenwirkungen gibt es?
• Schaffe ich es, mir selbst eine Spritze zu geben?
• Möchte ich später mal Kinder bekommen?
• Möchte ich überhaupt eine Basistherapie machen?
• Mit welcher Therapie würde ich mich am wohlsten fühlen?

Das alles können Fragen sein, die du dir stellen und auch die Antworten dafür finden solltest. Es ist wirklich wichtig, dass du dich gründlich informierst und dir nicht bereits nach der Verkündung der Diagnose eine Basistherapie “aufschwätzen” lässt. Du musst dich damit wohl fühlen! Es ist deine Entscheidung! Auf ein oder zwei Wochen kommt es jetzt nicht an. Lass dich bitte von den Ärzten nicht unter Druck setzen und nimm dir die Zeit die du brauchst. Bei der DMSG kannst du dir auch zusätzlich Unterlagen zu den verschiedenen Medikamenten anfordern. Außerdem findest du viele Informationen beim Kompetenznetz Multiple Sklerose. Auf dem Blog gibt es auch bereits ein paar Erfahrungsberichte.

Auch hier solltest du alle offenen Fragen aufschreiben und diese ausführlich mit deinem Neurologen besprechen. Nur so kannst du eine Entscheidung für die weitere Behandlung treffen. Und auch wenn die erste Basistherapie nicht die richtige für dich war, wirst du mir Sicherheit einen, für dich richtigen Weg finden!

Überfordere dich nicht und werfe dein ganzes Leben über den Haufen – dafür hast du später noch genug Zeit.

Auch ein wichtiger Schritt ist, dich nicht zu überfordern! Wenn du dich mit der Diagnose MS auseinander setzt und Wege für dich suchst, mit der Erkrankung zu leben, dann wirst du schnell merken, dass es viele Aussagen über die Änderung des Lebensstils gibt. Ernährung, Mindset, Sport, Achtsamkeit, und vieles mehr werden auf deiner Liste stehen. Du musst nicht alles sofort ändern und dein Leben komplett auf den Kopf stellen. Es ist wichtig, dass du dich nicht überforderst. Ein Radikaler Wandel bedeutet auch Stress für deinen Körper. Alles was er gewohnt war, wird ihm jetzt weggenommen und er wird damit vielen neuen Reizen ausgesetzt. Das kann deinen Körper schnell überfordern und du könntest einen Rückschlag im Bezug auf die MS erleiden.

Gehe es langsam an! Wenn du früher gar keinen Sport gemacht hast, fange doch erst einmal an mehr Bewegung in den Alltag zu integrieren. Und dann vielleicht mit einer bis zwei Sporteinheiten von max. 20 min die Woche. Schau wie dein Körper reagiert und wenn es dir gut damit geht, dann kannst du dich langsam steigern. Genau so ist es auch mit der Ernährung. Klein anfangen, schauen wie es dir und deinem Körper damit geht und dann langsam weiter machen. Eine radikale Änderung bedeutet viel Stress für den Organismus.

Professionelle Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung – davor brauchst du keine Angst haben.

Ein weiterer Schritt könnte sein, dir Unterstützung bei der Krankheitsverarbeitung zu suchen. Es ist nicht schlimm, sich professionelle Hilfe zu suchen um über Ängste, Sorgen und Probleme zu sprechen. Viele MS Betroffene lassen sich von einem Psychologen betreuen. Natürlich ist dieser Schritt kein “Muss” und du kannst ihn auch später noch gehen, wenn du möchtest. Ich möchte dir nur sagen, dass du dich dafür nicht schämen musst, oder Angst haben. Es ist oft so, dass es Menschen aus Krisensituationen nicht mehr alleine heraus schaffen. Und die Diagnose MS bedeutet für dich sicher eine Krisensituation, sonst hättest du vielleicht nicht nach diesem Beitrag gesucht und ihn gelesen.

Vielleicht kannst du auch mit deinen Freunden, dem Partner oder der Familie nicht offen über deine Ängste und Sorgen sprechen. Dann ist es auf jeden Fall wichtig, dass du jemanden findest, mit dem du darüber reden kannst. Neben einem Psychologen gibt es auch die Möglichkeit Betroffenenberater bei der DMSG anzusprechen. Mit ihnen kannst du dich austauschen, wenn du möchtest sogar ganz anonym.

Lenke die Gedanken auf die kleinen und schönen Dinge, statt “verlorenem” hinterher zu trauern.

Ich glaube, dass viele bei einer solchen Diagnose sich mit Dingen aufhalten, die sie glauben verloren zu haben. Die sie vielleicht nicht mehr können oder später vielleicht einmal nicht mehr können werden. Du musst raus aus dieser Gedankenspirale – hinein ins hier uns jetzt und deine neuen Möglichkeiten und Chancen entdecken! Die wunderschöne Blume am Wegesrand, der warme Sommerregen, ein gutes Essen oder ein kleines Kompliment. Versuche kleine Gesten und Momente intensiver wahrzunehmen, sie zu schätzen und dich an diesen zu erfreuen. Die Welt ist viel zu voll mit negativen Gedanken und Ereignissen, die unseren Alltag beeinflussen und belasten. Aber du kannst deinen Blick jetzt mehr auf das Wesentliche und Schöne richten. Das wird dir dabei helfen, dein Leben vollzupacken mit glücklichen und schönen Momenten. Du wirst viele kleine Dinge mehr zu Schätzen wissen und so dein Unterbewusstsein stärken. Denn mentale Stärke ist auch ein wichtiger Faktor für die Krankheitsbewältigung, für das Annehmen und Akzeptieren.

Was waren deine ersten Schritte nach der Diagnose? Oder wie möchtest du die nächsten Tage und Wochen angehen, falls du deine Diagnose noch nicht so lange hast?

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