MS-Life: 2 Jahre Schubfrei!

schubfrei

Da war er wieder, der Moment in dem der Neurologe mir die Überweisung für das jährliche Kontroll MRT in die Hand drückt. Ein Moment, der mir jedes mal wieder einen Schauer über den Rücken treibt. Auch wenn man schubfrei ist, sich gerade gut fühlt und glaubt alles im Griff zu haben, überkommt einen doch ein komisches Gefühl. Zweifel ob man im letzten Jahr alles richtig gemacht hat, ob man sich geschont hat und sich nicht zu viel Stress zugemutet hat. Also machte ich meinen Termin im November und musste noch 2 Monate warten, bis ich Gewissheit hatte.

Nach meinen letzten Schüben, legten mir die Ärzte nahe ein Basistherapie zu machen. Nach meiner ersten BT mit Interferon, war ich so niedergeschmettert und körperlich richtig fertig, dass ich 2,5 Jahre ohne BT durchgehalten habe. zwar hatte ich jedes Jahr einen leichten Schub, aber damit konnte ich leben. Im September und dann gleich wieder im Dezember 2016 wurde ich dann von 2 Schüben überrannt. Nach einer Sehnerventzündung wollte ich nun einem anderen Medikament eine Chance geben. Ich komme mit dem Spritzen gut zurecht und muss sagen, dass ich bis auf ein paar Verhärtungen keine Nebenwirkungen habe. So lange es mir hilft schubfrei zu bleiben mache ich weiter.

Monate, Wochen, Tage, Stunden und Minuten – warten auf die Gewissheit, dass alles gut ist.

Als der Termin näher rückte wurde ich schon sehr nervös. Viele Gedanken kreisten in meinem Kopf. Habe ich vielleicht Anzeichen nicht bemerkt? Habe ich alles richtig gemacht? Wie würde es sein, wenn der Arzt mir sagt, dass ich neue Läsionen habe? Ich glaube bei meinen letzten Schüben, bei denen in der Klink auch immer ein MRT gemacht wurde, habe ich solche Aussagen nicht so ernst genommen. Vielleicht weil es mir in diesem Moment schlecht ging und ich eigentlich nichts anderes erwartet habe. Aber nun? Jetzt geht es mir gut, ich fühle mich fit und gesund. Wenn ich es nicht besser wüsste…

Heute war es also soweit, mein Kontroll MRT stand bevor. Die Nacht war echt bescheiden und auf dem Weg von der Arbeit zum Neurologen kullerten sogar einige Tränen meine Wangen herunter. Ich weiß auch nicht was mit mir los war. Ich war so unruhig und nervös. Aber was hatte ich zu befürchten? Klar, die letzten Wochen waren echt stressig. die Vorarbeiten für den Umzug und auch noch die Arbeiten am neuen Haus. Auf der Arbeit ging es gerade wegen eines großen Projekts auch etwas drunter und drüber, aber eigentlich fühlte ich mich nicht gestresst oder überfordert.

Keine neuen Läsionen und schubfrei seit 2016!

“Sieht alles sehr gut aus, sie haben keine neuen Läsionen!” Welch beruhigenden Worte und ein riesen Stein der mir vom Herzen fiel. Ich war wirklich happy diese Worte vom Radiologen zu hören. Mit meiner CD in der Hand durfte ich nun nach Hause. Ich freute mich, diese tolle Nachricht zu Hause zu verkünden und auch euch bei Instagram und Facebook daran teilhaben zu lassen.

“Sieht alles sehr gut aus, sie haben keine neuen Läsionen!” Welch beruhigenden Worte und ein riesen Stein der mir vom Herzen fiel. Ich war wirklich happy diese Worte vom Radiologen zu hören. Mit meiner CD in der Hand durfte ich nun nach Hause. Ich freute mich, diese tolle Nachricht zu Hause zu verkünden und auch euch bei Instagram und Facebook daran teilhaben zu lassen.

schubfrei

Was aber habe ich in den letzten 2 Jahren verändert? Was habe ich getan, dass es mir wieder so gut geht? 2017 hatte ich zwar ein paar kleine Rückschläge – der Job hat mir ziemlich zugesetzt und ich bin oft weinend und total fertig nach Hause gefahren. Nicht nur psychisch, sondern auch körperlich war der Job eine Herausforderung. Ich saß bis zu 2,5 Stunden am Tag im Auto. Kam total müde und kaputt zu Hause an. Konnte mich kaum zum Sport aufraffen. Zum Glück habe ich hier für mich den Absprung geschafft. Es hat mir einfach nicht gut getan in der Firma weiter zu arbeiten. Ich war davon überzeugt, dass mich dieser Job irgendwann in die Arme meine MS werfen wird und sich mein gesundheitlicher Zustand verschlechtern wird.

2 Jahre bin ich nun schubfrei und ohne Krankheitsaktivität!

Ende 2017 habe ich dann den Absprung geschafft. Ich habe gekündigt. Ich konnte dies meiner Gesundheit nicht mehr zumuten. Ich glaube ab da ging es dann noch einmal bergauf. Ich fühlte mich richtig gut. Mit dem neuen Job in der Tasche packte ich meinen Rucksack und verschwand auf den Jakobsweg! Neben der Kündigung, war dies die beste Entscheidung, die ich seit langem getroffen habe. Ich konnte mich richtig erholen, frei machen von allem Stress und negativen Gedanken. Ich habe die Zeit genutzt um wieder zu mir selbst zu finden und wieder ein Gefühl für die schönen und wundervollen Dinge in meinem Leben zu bekommen.

Der Jakobsweg hat mir so viel gegeben und ich weiß, dass er mein Leben besser gemacht hat. Sei es mit den Menschen, die er in mein Leben gebracht hat oder das neue Bewusstsein, dass er in mir geschaffen hat. Die Zeit hat mich ruhiger und gelassener gemacht und so schnell bringt mich nichts mehr aus der Ruhe. Ich trete stressigen und auch negativen Situationen ganz anders gegenüber. Ich glaube das macht viel aus. Unser Verhalten hat sehr großen Einfluss auf unser Stressempfinden.

Gelassenheit, Sport und gesunde Ernährung – der Schlüssel zur Gesundheit?

Nach dem Jobwechsel habe ich auch wieder mehr Zeit gefunden Sport zu machen. Regelmäßiges Training gehört für mich eben so zum Alltag wie morgens zur Arbeit zu gehen. Auch wenn nicht immer Zeit war für ein ausgiebiges Training, so habe ich wenigstens versucht mich 20 bis 30 Minuten auf den Heimtrainer zu setzten und etwas Fahrrad zu fahren. In Bewegung zu bleiben und mich abends mal etwas auszupowern gibt mir ein ganz tolles Gefühl. Zwar ist der Sport seit Oktober etwas zu kurz gekommen, dafür haben wir aber viel körperlich geschafft bei unserem Hausbau. Und da uns jetzt 3 Stockwerke zur Verfügung starten wir schon sportlich in den Tag.

Außerdem habe ich meine Ernährung noch einmal optimiert und weiterentwickelt, wenn man das so sagen kann. Ich habe angefangen genauer zu schauen wo meine Lebensmittel her kommen. Natürlich ist nicht alles in der Region oder in Deutschland zu finden aber man kann schon schauen was man an Obst und Gemüse zu sich nimmt. Bewusster einzukaufen und zu essen hat mir eine ganz andere Art zu genießen gegeben. Ich habe richtig Freude daran einzukaufen und zu kochen. Vor einem Jahr noch habe ich einkaufen und kochen eher als eine Last empfunden, weil es mir viel Zeit meines Tages geraubt hat. Heute weiß ich aber, dass ich mich besser fühle, wenn ich gute und frische Produkte auf meinem Speiseplan habe.

Schubfrei ins neue Jahr – 2019 wird großartig!
schubfrei

Trotz der stressigen Zeit mit dem Hausbau und dem Umzug habe ich alles überstanden ohne mir zu viel zuzumuten. Ich habe mir Auszeiten geschaffen und mich einmal nur auf mich konzentriert. Ich fand es richtig auch ml zu sagen, dass ich einen Tag mal nicht auf der Baustelle rumhüpfe, auch wenn der Zeitdruck recht groß war. Aber was bringt mir ein schönes neues Heim, wenn ich mit einem Schub in der Klinik liege oder vor Erschöpfung morgens kaum aufstehen kann. Stattdessen schalte ich lieber einen Gang zurück, mache was mir gut tut und kann mich freuen nun 2 Jahre schubfrei zu sein!

2019 hält sicher großartiges für uns bereit!

MS-Therapie: Meine erste Basistherapie

Basistherapie

Das Erste was jeder Patient nach der Diagnose gesagt bekommt, dass er eine Basistherapie machen soll. Auch bei mir war das der Fall. So unerfahren wie ich am Anfang mit der Multiple Sklerose war und so viel Angst, wie ich vor Beeinträchtigungen und dem Rollstuhl hatte, habe ich mich dazu überreden lassen. Man kann es ja mal versuchen. Schließlich hatte ich nichts zu verlieren. Der Arzt empfahl mir als Basistherapie eine Injektion mit Rebif.

Eine Basistherapie sollte nach Meinungen der Ärzte immer der erste Schritt sein

Zunächst ein kleiner Exkurs: Mein erstes Medikament ist ein Interferon welches bei einer Basistherapie eingesetzt wird. Interferone bestehen aus einer Familie von Eiweißen, die von bestimmten Abwehrzellen in unserem Körper produziert werden. Sie passen unser Immunsystem jederzeit, z.B. bei einem Infekt, an. Das Typ-I Interferon wirkt Entzündungen und viralen Infekten entgegen wohingegen die Typ-II Interferone entzündungssteigernd wirken und bei MS-Erkrankten vermehrt produziert werden. Interferone werden künstlich hergestellt und damit als Medikament in der MS-Therapie verwendet.

Bei MS ist das Immunsystem fehlgesteuert und sieht körpereigenes Gewebe als Feind an. Das Interferon vermindert die Durchlässigkeit der Blut-Hirn-Schranke für fehlgeleitete Immunzellen. Die Funktion der BHS wird wieder normalisiert und unterbinden damit Entzündungen im Gehirn. (Quelle: Medizininfo)

Ich bin kein Freund von Medikamenten und nehme immer nur im absoluten Notfall etwas ein

Ich werde also eine Basistherapie anfangen. Schon ein paar Tage nach der Diagnose habe ich einen Termin um eine Einweisung in die Medikamentengabe zu erhalten.  Wir fangen mit einer kleinen Dosis an, die nach und nach gesteigert wird. Die Neuropraxis hat auch eine MS Schwester, die vorerst die Betreuung übernehmen wird. Sie erklärt mir das Injektionsgerät und wie man alle nötigen Einstellungen vornimmt. Außerdem wie man alles vorbereitet. Gerät einschalten, Nadel einlegen und natürlich auch die wichtigsten Hygieneregeln. Dann üben wir das Spritzen erst mal mit einer Silikonmatte und einer, mit Wasser gefüllten Kartusche. Nach ein paar Probeinjektionen wird es ernst. Ich muss mir meine erste Spritze verpassen.

Basistherapie

Glücklicherweise funktioniert fast alles automatisch, aber den Knopf, damit es los geht muss man trotzdem selbst drücken. Also drückte ich und die Nadel fuhr automatisch in mein Bein und spritze die voreingestellte Menge Wirkstoff unter die Haut. Es entstand eine kleine Rötung, die ich versuchte mit einem Kühlpad etwas zu verringern. Auch der zweite Termin erfolgte noch unter Aufsicht der MS Schwester. Ich sollte einfach noch ein paar Minuten unter Beobachtung stehen, damit man sehen kann, dass ich es gut vertrage.

Mit der Steigerung der Dosierung stiegen auch die Nebenwirkungen

Nachdem ich die ersten Injektionen hinter mich gebracht hatte, wollte ich mehr wissen und fing an mich mit dem Thema Basistherapie genauer zu beschäftigen. Natürlich auch mit meinem neuen Medikament, dass mich jetzt eine Weile begleiten wird. Ich las immer wieder von starken Nebenwirkungen, die einige von den Medikamenten haben. Vor allem Gliederschmerzen und Schüttelfrost hatten die Meisten angegeben und in diversen Foren darüber diskutiert. Viele nahmen direkt vor der Injektion schon mal provisorisch eine Ibuprofen um nicht von den grippeähnlichen Symptomen überrascht zu werden. Ohje, was hatte ich mir da nur zugemutet?

Nach wenigen Wochen war es dann soweit und ich bin bei der vollen Dosis angekommen. Vorerst die für mich festgelegte Menge. Kaum war diese Grenze erreicht, setzten auch die ersten Nebenwirkungen ein. Nicht stark, aber sie waren da. Gliederschmerzen, ein Gefühl von “Grippe im Anflug” und manchmal auch Kopfschmerzen. Ich hoffte, dass ich mich mit der Zeit daran gewöhne. Aber leider kam es anders. Nach ca. 2 Wochen auf der vollen Dosis blieben die Gliederschmerzen. Ich hatte mühe morgens aufzustehen und brauchte eine ganze Weile bis ich in die Gänge kam und alles “rund lief”.

Wie es bei einem Bürojob nun mal üblich ist, arbeite ich viel im Sitzen. Mal zum Kopierer oder ins Archiv sind so mit die einzigen Wege die zurückzulegen wurden. Das Aufstehen vom Bürostuhl klappte nur noch, wenn ich mich mit beiden Armen und aller Kraft vom Stuhl hoch drückte. Ich war regelrecht steif geworden und alles tat weh. An Sport war kaum noch zu denken.

Schmerzende Gelenke und Muskeln – Ich hatte das Gefühl 80 Jahre alt zu sein

Durch die Medikamente stand ich natürlich auch unter ärztlicher Beobachtung und musste regelmäßig zur Blutkontrolle. Da wir mittlerweile umgezogen waren, wurde ich erst mal von einem befreundeten Arzt betreut und musste mir wirklich dringen einen Neurologen suchen. Das war gar nicht so einfach. Also ging ich erst mal weiter zu meinem Hausarzt und wenn ich Unterstützung mit den Medikamenten brauchte, rief ich in der meiner alten Neuropraxis an. Der Neuro und auch die MS Schwester versuchten mich zu beruhigen und sagten mir, dass sich das alles einpendeln würde. Ich solle Geduld haben.

Mittlerweile konnte ich die Nebenwirkungen kaum noch von den täglichen Problemen unterscheiden. Aber ich wollte dem Medikament eine Chance geben. Schließlich wollte ich keine weiteren Schübe haben und auch nicht im Rollstuhl landen. Heute wüsste ich es besser! Aber anstatt, dass die täglichen Probleme weniger wurden, kamen mehr hinzu. Ich hatte das Gefühl depressiv zu werden oder zumindest unter depressiven Neigungen zu leiden. Ich weinte oft auf heiterem Himmel obwohl gar nichts passiert war, war oft traurig und grübelte, obwohl ich mir keine bestimmten Gedanken machte.

Nach einer weiteren Blutkontrolle teilte mir der Hausarzt mit, dass meine Leberwerte erhöht sind. Jedoch hatte ich durch die Pille schon immer einen leicht höheren Wert als normal sein sollte. Wir wollten das erst einmal beobachten und ich sollte jetzt wöchentlich zur Kontrolle kommen, damit wir im Zweifel schnell regieren können. Also ging ich einmal in der Woche zur Blutabnahme. Leider stieg der Wert immer weiter an.

Bei einer Basistherapie muss jeder sein passendes Medikament finden

Dann kam ein Tag, der mich ziemlich aus der Bahn warf. Im Büro war die Hölle los und es war sehr stressig. Ich konnte mich kaum konzentrieren. Ich hatte keinen hunger und hätte mich am liebsten immer wieder auf der Toilette versteckt. Auf dem Heimweg hatte ich ein Kribbeln in den Beinen und das Gefühl als hätte ich Kniestrümpfe an. Ein beengendes Gefühlt, von dem ich euch schon einmal etwas erzählt habe. Dann fuhr ich an die Tankstelle, der Sprit war fast leer und ich würde es nicht mehr bis nach Hause schaffen. Ich schaute an die Preistafel und fing aus dem Nichts an zu heulen! Aber richtig zu heulen! Ich konnte gar nicht mehr aufhören! Und das nur weil der Sprit so teuer war…

Als ich mich wieder beruhigt hatte und weiter fuhr, beschloss ich meinen befreundeten Hausarzt zu kontaktieren. Er hatte mich immer toll unterstützt und ich konnte ihn jederzeit anrufen wenn ich Probleme hatte oder Fragen. Dazu muss mann sagen, dass er ein sehr guter Freund von meinem Herzmann ist. Ich war wirklich froh, dass ich mit ihm einen Ansprechpartner in der neuen Heimat gefunden hatte, noch bevor ich einen passenden Neurologen finden konnte. Er war wirklich eine große Hilfe, auch als ich mich in den nächsten Jahren mit Schüben plagte, die immer wieder am Wochenende kamen. Leider hat er mittlerweile einen neuen Job und ist nicht mehr als Hausarzt tätig.

Basistherapie

Ich berichtete ihm von den letzten Tagen und auch von dem Erlebnis an der Tankstelle. Wir waren uns einig, dass es wohl besser wäre die Medikamente abzusetzen. Außerdem waren die Leberwerte mittlerweile so weit erhöht, dass dies auch ein Absetzen des Medikaments zur Folge hätte.

Nach als nur 4 Monaten unter Interferon beendete ich meine erste Basistherapie.

Ich unterbrach also meine Basistherapie. Aber was nun? Erst einmal mussten sich die Leberwerte wieder regulieren und dann noch ein Versuch? Ich setzte mich an den Laptop und recherchierte über die verschiedenen Medikamente zur Basistherapie. Ich war mir einfach nicht sicher ob ich mir das noch einmal antun wollte. Die Nebenwirkungen waren ganz schön heftig. Jetzt erst einmal musste ich wieder wöchentlich zur Blutkontrolle um zu schauen, dass die Leberwerte wieder in den Normalbereich gelangten. Nachdem sich nach 2 Wochen noch nicht viel verändert hatte, setzte ich auch die Pille ab und entschied mich für eine weniger belastende Methode. Außerdem verschwanden die Gliederschmerzen und die Steifigkeit der Gelenke einfach nicht. Der Arzt meinte, es würde eine Weile dauern, bis das Depot abgebaut wird, die Leberwerte wieder im Normalbereich sind und sich er Körper wieder erholt.

Das ganze hat über 6 Monate gedauert – Monate in denen ich mich jeden Morgen aus dem Bett quälen musste, kaum vom Stuhl aufstehen konnte weil meine Gelenke schmerzten, ich so gut wie keinen Sport machen konnte. Das alles hat mich seelisch sehr belastet und diese negativen und depressiven Gedanken auch nicht verschwinden lassen. Ich wollte einfach nur noch das es aufhört und ich wieder normal leben konnte. Ich wollte zum Sport gehen, Fahrrad fahren und meine Freizeit genießen. Aber das ging einfach nicht. Die meiste zeit wäre ich am Liebsten in meinem Bett liegen geblieben und hätte gewartet bis alles vorbei ist. Diese Zeit hat mich mental sehr belastet. Das wollte ich nun wirklich nicht mehr! Ich entschied erst einmal ohne Basistherapie zu bleiben, dafür einen gesünderen Lebensstil einzuschlagen und meine Ernährung umzustellen. Mittlerweile hatte ich auch einen Neurologen gefunden, der mich in der Hinsicht gut verstehen konnte und mich bei meinem Vorhaben unterstützte. Dafür musste ich lediglich öfter zum Gespräch in die Praxis, was für mich kein Problem war.

Eine Zeit lang ging alles gut, doch dann erlitt ich einen Rückschlag

Nach einem starken Rückschlag 2016 mit zwei hintereinander folgenden Schüben, musste ich mir jedoch Gedanken machen wie es weitergeht. Ich entschied mich eine erneute Basistherapie zu beginnen, was ich bis heute sehr gut vertrage und auch seinen Dienst tut, denn seit Dezember 2016 bin ich schubfrei und das MRT zeigt keine Auffälligkeiten.

Machst du auch eine Basistherapie?
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Richtig “Abdrücken”

Medikamente

Warum das “Abdrücken” uns jedes mal Überwindung kostet!

Heute geht es in meinem Betrag um die Injektionen der Medikamente. Es ist immer wieder ein viel diskutiertes Thema in den Foren oder den verschiedenen Facebook Gruppen.

Ich selbst spritze seit einigen Monaten 3 mal wöchentlich mit einem Autoinjektor. Am Anfang hat es mich einiges an Überwindung gekostet, auf das Knöpfchen zu drücken und zu hören wie die Nadel in das Bein schießt. Ich war überrascht, dass es nicht weh tut. Die Nadel ist schön dünn und fein bei den Fertigspritzen und daher recht angenehm.

In den ersten Wochen hatte ich immer wieder ein Brennen nach der Injektion und danach haben sich öfters feste Beulen gebildet. Es war wirklich unangenehm.

Ich habe überlegt, was ich gegen die schmerzenden Stellen unternehmen kann und habe angefangen verschiedene “Behandlungen” auszuprobieren – Massagen, Quarkwickel, Arnika und Traumeel Salbe… Ich habe also für euch einiges ausprobiert und werde euch aus meinen Versuchen ein paar Tipps mit auf den Weg zu geben.

Kleine Tipps und Kniffe bei der Spritzen Therapie.

Sehr gute Erfahrungen habe ich mit meinem Massageroller gemacht, den ich schon vor langer Zeit bei einem Drogeriemarkt erstanden habe. Massagen sind ja nicht das Schlechteste für das Bindegewebe und die Durchblutung.

Gleich nach dem Spritzen habe ich ca. 2 Minuten über die Einstichstelle gerollt. Ihr solltet aber darauf achten, dass ihr nicht zu viel Druck auf die Stelle ausübt, da es ansonsten auch unangenehm werden kann. Durch den Druck der Massage hatte ich auch ein weniger brennendes Gefühl nach der Injektion. Außerdem habe ich die Stelle noch mit einer Arnika Salbe  eingecremt. Wer es gerne etwas kühler mag, kann die Salbe in den Kühlschrank legen. Diese bitte erst auftragen, wenn es nicht mehr blutet.

Außerdem verwende ich bei starken Verhärtungen eine Heparin Salbe.

Edit: Bitte nicht verwechseln mit den Heparin Tabletten – bei diesen wird von einer Einnahme bei MS abgeraten! Bitte sprecht vorher mit eurem Arzt bezüglich der Anwendung von Heparin Salbe, da diese das Blutbild verändern kann.

Die nächsten Tage habe ich morgens und Abends beim Zähneputzen mit dem Massageroller massiert und immer noch einmal die Arnika Salbe drauf gemacht. Nach wenigen Tagen waren die Verhärtungen abgeklungen. Ich hatte das Gefühl, dass durch die Massage das Bindegewebe besser durchblutet wurde und die Stellen eine bessere Regeneration  durchmachten.

Wärme fördert die Durchblutung des Bindegewebes.

Außerdem habe ich noch Wärme ausprobiert. Ich habe die Einstichstelle vorher leicht mit dem Föhn angewärmt, dann gespritzt und wieder mit Wärme und leichtem massieren mit dem Finger behandelt. Es war ganz angenehm, und die Verhärtungen waren nach meinem empfinden etwas kleiner. Wer eine Mikrowelle hat, kann auch ein Kirschkernkissen verwenden. Die Wärme fördert auch die Durchblutung und somit einen bessern “Abtransport” der Flüssigkeit. Jedoch empfand ich die vorherige Methode ein wenig wirksamer, da man diese auch danach noch anwenden kann. Auch eine Kombination aus beidem war nicht schlecht. Allerdings habe ich dann nach dem Spritzen nicht mehr die kalte Salbe aufgetragen. Erst am nächsten Tag wieder.

Das Ritual mit dem Massageroller habe ich jetzt erst einmal beibehalten und muss sagen, dass die Knubbel relativ schnell wieder verschwinden. Im Sommer ist die kühle Salbe natürlich auch angenehmer als der warme Föhn 😉

Wie sind eure Erfahrungen mit den Injektionen und welche Hausmittelchen habt ihr für euch entdeckt? Ich freue mich über eure Kommentare!