Meine Reise auf dem Jakobsweg mit MS
Über ein Jahr ist es nun her, dass ich 799 km auf dem Jakobsweg zurückgelegt habe. Diese 5 Wochen waren,...
Mein Weg – 32 Tage auf dem Camino Francés
Seit 6 Wochen bin ich nun wieder zu Hause und lasse das große Abenteuer Camino für euch noch einmal Revue,...
Der Weg ruft – Santiago ich komme!
Mein Aufbruch naht und der Weg zu mir selbst führt mich nach Santiago de Compostela! Es ist soweit. Ein großer,...
Buchrezension – “Und morgen Santiago” von Samira Mousa
“Auf dem Jakobsweg zu mehr Zuversicht und Glück mit Multiple Sklerose.” Heute möchte ich euch ein ganz besonderes Buch vorstellen.,...
Wandern mit Multiple Sklerose und wie ich meine Liebe dazu entdeckt habe
Wandern mit Multiple Sklerose – Steht uns die MS bei einer Wandertour im Weg? Warum ich das Gefühl habe, dass,...
![Dürfen Betroffene, die nicht im #Rollstuhl sitzen oder körperlich eingeschränkt sind #Aufklärungsarbeit leisten und Hilfestellungen geben?
Manchmal bekomme ich Nachrichten oder Kommentare, dass meine Beiträge "malerisch" sind. Dass ich nicht beurteilen kann, wie es jemandem geht, der körperlich einegschränkt ist. Dass ich nicht weiß, wie es sich anfühlt schwer betroffen zu sein und meine Beiträge unpassend sind.
Unter meinem letzten Blog Beitrag zu den Schritten nach einer MS #Diagnose wurde gerade das noch einmal thematisiert. Aber darf ich wirklich keineTipps geben, dass man sich Zeit nehmen soll bevor man sich für ein Medikament entscheidet oder dass man sich all seine Fragen aufschreiben soll und diese in Ruhe mit dem Neurologen besprechen? Ich hätte mir diese Tipps gewünscht, denn dann hätte ich auch vieles anders gemacht. Mit den Erfahrungen, die ich selbst gemacht habe, wüsste ich es heute besser.
Abgesehen davon haben wir doch alle eine Diagnose zu verarbeiten. Egal wie stark wir betroffen sind. Wir müssen alle von jetzt an mit einer unheilbaren chronischen Erkrankung leben. Sie wird uns ein Leben lang begleiten und dabei macht sie erst mal keinen Unterschied. Natürlich kann die #Krankheitsverarbeitung unterschiedlich lange dauern. Und jemand der schwer getroffen wurde von den ersten Schüben braucht sicher mehr Unterstützung und längere Zeit dafür. ⏰⌛️
Ich würde mir nie anmaßen über bestimmte Themen zu schreiben zu denen ich nichts sagen kann. Ein Leben im Rollstuhl, mit dem #Rollator, #Depressionen oder #Fatigue. Dafür lasse ich dann gerne andere sprechen und veröffentliche Beiträge zu diesen Themen lieber als Gastartikel. 🤔
Warum wird man ausgegrenzt, wenn man nicht im Rollstuhl sitzt oder schwer betroffen ist? 🤷♀️
Wir sprechen viel über #Inklusion, dabei werden wir weniger Betroffenen aus der Gesellschaft der chronisch Kranken und schwer MS Betroffenen oft genau so ausgegrenzt.
Das ist sehr schade, denn auch wenn man mir meine MS nicht ansieht gehört sie trotzdem zu meinem Leben, genau wie bei dir! 🧡🎗
[Foto: @lorena.bollmann]
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