Diagnose MS – 5 wichtige Schritte
Oft bekomme ich Nachrichten von Betroffenen, die gerade ihre Diagnose MS erhalten haben. Sie bekommen die alles verändernden Worte “Sie,...
Welt MS Tag 2020 – Miteinander Stark
Am 30.05.2020 ist es wieder soweit – der Welt MS Tag 2020. Das diesjährige Motto lautet “Miteinander Stark”. Normalerweise ein,...
Was ist das Lhermitte-Zeichen?
Hast du schon mal nach einem Schub diese Blitze gespürt, die durch den ganzen Körper bis in den kleinen Zeh,...
Warum Selbstfürsorge gerade bei Multiple Sklerose so wichtig ist
Was bedeutet Selbstfürsorge (Self-care) eigentlich? Der Schweizer Psychiater und Psychoanalytiker Joachim Küchenhoff (1999,151) definiert Selbstfürsorge als: „[…] die Fähigkeit mit,...
Multiple Sklerose – 6 Tipps bei körperlicher Erschöpfung und Gelenkschmerzen
In meinem Beitrag “MS Life: Erschöpfung – wenn der Körper einen zurecht weist!” habe ich dir von einem meiner kleinen,...
Mein MS Jahr 2019 mit einem kleinen Ausblick
Wir haben kurz vor Weihnachten und das Jahr 2019 neigt sich dem Ende zu. Zeit um einen kurzen Moment inne,...
Leben mit MS – Expertenrat
[Werbung] in Kooperation mit Merck Der online Expertenrat steht dir rund um die Uhr zur Seite. Wäre es nicht toll,,...
MS Ernährung: Darum ist Kürbis so gesund…
Der Herbst verzaubert uns mit seinen schönen Farben. Gelb, Rot und Orange fallen die Blätter zu Boden und rascheln unter,...
Meine Reise auf dem Jakobsweg mit MS
Über ein Jahr ist es nun her, dass ich 799 km auf dem Jakobsweg zurückgelegt habe. Diese 5 Wochen waren,...
![Dürfen Betroffene, die nicht im #Rollstuhl sitzen oder körperlich eingeschränkt sind #Aufklärungsarbeit leisten und Hilfestellungen geben?
Manchmal bekomme ich Nachrichten oder Kommentare, dass meine Beiträge "malerisch" sind. Dass ich nicht beurteilen kann, wie es jemandem geht, der körperlich einegschränkt ist. Dass ich nicht weiß, wie es sich anfühlt schwer betroffen zu sein und meine Beiträge unpassend sind.
Unter meinem letzten Blog Beitrag zu den Schritten nach einer MS #Diagnose wurde gerade das noch einmal thematisiert. Aber darf ich wirklich keineTipps geben, dass man sich Zeit nehmen soll bevor man sich für ein Medikament entscheidet oder dass man sich all seine Fragen aufschreiben soll und diese in Ruhe mit dem Neurologen besprechen? Ich hätte mir diese Tipps gewünscht, denn dann hätte ich auch vieles anders gemacht. Mit den Erfahrungen, die ich selbst gemacht habe, wüsste ich es heute besser.
Abgesehen davon haben wir doch alle eine Diagnose zu verarbeiten. Egal wie stark wir betroffen sind. Wir müssen alle von jetzt an mit einer unheilbaren chronischen Erkrankung leben. Sie wird uns ein Leben lang begleiten und dabei macht sie erst mal keinen Unterschied. Natürlich kann die #Krankheitsverarbeitung unterschiedlich lange dauern. Und jemand der schwer getroffen wurde von den ersten Schüben braucht sicher mehr Unterstützung und längere Zeit dafür. ⏰⌛️
Ich würde mir nie anmaßen über bestimmte Themen zu schreiben zu denen ich nichts sagen kann. Ein Leben im Rollstuhl, mit dem #Rollator, #Depressionen oder #Fatigue. Dafür lasse ich dann gerne andere sprechen und veröffentliche Beiträge zu diesen Themen lieber als Gastartikel. 🤔
Warum wird man ausgegrenzt, wenn man nicht im Rollstuhl sitzt oder schwer betroffen ist? 🤷♀️
Wir sprechen viel über #Inklusion, dabei werden wir weniger Betroffenen aus der Gesellschaft der chronisch Kranken und schwer MS Betroffenen oft genau so ausgegrenzt.
Das ist sehr schade, denn auch wenn man mir meine MS nicht ansieht gehört sie trotzdem zu meinem Leben, genau wie bei dir! 🧡🎗
[Foto: @lorena.bollmann]
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